Szarlataneria finansowana przez społeczność internetową

Kontrolowano to ryzyko śmierci wobec ogólnego stanu chorobowego pacjenta. Najbardziej prawdopodobną przyczyną wzrostu liczby zgonów było opóźnienie rozpoczęcia konwencjonalnej terapii.

Nie da się uniknąć implikacji tego badania (i innych podobnych badań). Konwencjonalna terapia jest konwencjonalna, ponieważ dowody naukowe pokazały, że jest najbardziej skuteczna. I tyle. Dlatego wszystko inne jest – z definicji - mniej skuteczne. Aby uniknąć tego oczywistego wniosku, orędownicy ”alternatywnych” terapii muszą wymyślać wielkie teorie spiskowe. Czasami domniemane ”alternatywy” nie są tylko mniej skuteczne – są całkowicie nieskuteczne, jak homeopatia (która jest tylko magiczną wodą).

W tym nowym badaniu stwierdzono, że 67% szukających finansowania społecznościowego starało się o homeopatię w dodatku lub zamiast konwencjonalnej terapii. Odpowiada to danym z badania z 2017 r. pokazującego podwyższone ryzyko śmierci. Te kampanie są zasadniczo staraniem się o pieniądze na terapie, które nie tylko są bezwartościowe, ale podniosą śmiertelność wśród ludzi ich używających

Są jednak również inne szkody. Oczywiście, jest szkoda finansowa, której nie należy nie doceniać lub zbywać jako nieważną. Ludzie starają się o pieniądze w mediach społecznościowych, ponieważ sami nie mają zasobów. Można rozsądnie założyć więc, że wyczerpali własne zasoby, a potem starają się o finansowanie społecznościowe. To są rodziny, które już wydały swoje oszczędności i inne zasoby, by zapłacić za leczenie poważnej choroby. Wydawanie dziesiątków tysięcy (a czasami setek tysięcy dolarów) zostawia pacjenta i jego rodzinę w stanie ruiny finansowej, w dodatku do konieczności dawania sobie rady z samą chorobą i potencjalną śmiercią członka rodziny. Ruina finansowa ma udowodnione negatywne skutki na zdrowie i perspektywy na przyszłość ludzi, których dotknęła.

Jest także znaczący koszt alternatywny. Czas, wysiłek i zasoby spędzone na szukaniu bezwartościowych alternatywnych terapii, nie mogą zostać spędzone na robienie innych rzeczy. Dla pacjentów z poważnymi i zagrażającymi życiu chorobami jest ważne, by ogólnie dbali o siebie. Będą chcieli spędzać czas z rodzinami i ogólnie zatroszczyć się o swoje sprawy. Także kiedy rak jest śmiertelny, jakość życia jest niesłychanie ważna. Wszystko, co odciąga od najlepszego spędzania czasu i zasobów, jakie im pozostały, jest olbrzymią stratą. 

A nie należy sądzić, że ”alternatywne” terapie zawsze są łagodne. Często są to inwazyjne i niebezpieczne procedury, jak na przykład, lewatywy z kawy. Mogą wymagać olbrzymiego zaangażowania czasu i zasobów, takich jak skrajne diety i inne „zabiegi”. Mogą wymagać częstych wizyt w klinice. A wszystko to bez żadnych przekonujących dowodów o skuteczności, często zaś na „magiczne” terapie bez żadnego naukowego prawdopodobieństwa działania.

Są także szkody psychologiczne, które trudno jest mierzyć, ale które są oczywiste, dla każdego, kto kiedykolwiek leczył lub stykał się z poważnie chorymi pacjentami. Orędownicy tego typu terapii notorycznie czynią śmiałe i nieuzasadnione obietnice. W zasadzie obiecują cudowne wyleczenie (nawet jeśli mogą wystarczająco sprytnie i zawoalowanie formułować te obietnice). Daje to pacjentowi i jego bliskim fałszywą nadzieję – nadzieję, która niemal z pewnością spełznie na niczym. Widziałem sam kompletne spustoszenie psychiczne, kiedy pacjent zdaje sobie sprawę z tego, że kupił fałszywą nadzieję. To jest sypanie soli na rany – muszą poradzić sobie z czasem, jaki stracili na kompletny nonsens, wydatkami, na jakie narazili rodzinę i przyjaciół, lub też nieznanych im ludzi(przy zbieraniu pieniędzy przez platformy społecznościowe) i emocjonalną huśtawkę zawiedzionych nadziei. Czują się więc winni, głupi i wykorzystani.  Dla wielu pacjentów jest to wszystko zbyt trudne i nadal zaprzeczają wszystkiemu – przekonują, że udawana terapia jakoś działa mimo wszystkich fizycznych dowodów. Idą na dno razem z okrętem, po drodze powodując maksymalne szkody. Skrucha na łożu śmierci nie jest czymś niezwykłym, wtedy jest jednak już za późno, by ograniczyć szkody.

Wszystkie te szkody istniały oczywiście zanim pojawiło się finansowanie społecznościowe, ale ono jeszcze to wszystko pogarsza. Kampanie na ogół lansują twierdzenia o nierealistycznych, cudownych terapiach i o tych, którzy sprzedają fałszywe terapie. Ponadto napędzają jeszcze więcej pieniędzy szarlatanom. Fakt, że ta fałszywa medycyna jest przemysłem dającym wielomiliardowe zyski, jest poważnym problemem, ponieważ daje to szarlatanom wiele środków finansowych na lobbowanie na rzecz życzliwszych praw, na przenikanie do szpitali i uniwersytetów, na wpływanie na politykę i na propagowanie nonsensu. Ten przemysł rozbudowuje się i dosłownie zmienia medycynę przez legitymizowanie oszustwa i szarlatanerii.

Kampanie finansowania społecznościowego są tylko małą częścią tego wszystkiego, ale przykładają się do czynienia szkód.

Crowdfunding Quackery

7 stycznia 2019

Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska