Zdumiewające możliwości docenienia i wykorzystania neuroróżnorodności

Ostatnio przypomniałem sobie ten artykuł dwukrotnie - czytając krótką, świetnie napisaną biografię Stefana Banacha (za którym wysyłano studentów, żeby zapisywali co mówi i którego doktorat został zlepiony z jego wypowiedzi, a na obronę doktoratu ściągnięto go podstępem), i czytając opowieść o programie zatrudnienia młodych ludzi z autyzmem w izraelskiej armii.

Ludzie z autyzmem są inni, mają inne zdolności, ale są bezcenni i jak wszyscy z nas lubią być docenieni. Artykuł Davida Kushnera w „Esquier” zaczyna się od informacji, że sześć lat temu z inicjatywy Mossadu rozpoczął się eksperymentalny program rekrutowania młodzieży z autyzmem i wykorzystania ich „nadnaturalnych” zdolności. Rozpoczęła się ta operacja pod nazwą „Spojrzeć w przyszłość”.

Autor opisuje kwaterę główną IDF w Tel Awiwie, gdzie w jednym z budynków siedzi sześciu młodych ludzi w mundurach. Wpatrują się w rząd ekranów komputerowych, oglądając zdjęcia z satelity. Szukają najdrobniejszych śladów działalności wroga, to może być podejrzany stos przedmiotów mogących zawierać materiały wybuchowe, odrzucona ziemia, wskazująca na wejście do tunelu, zamaskowana wyrzutnia rakietowa. Przez dziewięć godzin dziennie przeglądają zdjęcia, widząc znacznie więcej niż „normalny” żołnierz.

Cel programu był podwójny, po pierwsze oni stanowią najwyższą klasę analityków zdjęć, a po drugie, mają szansę odbycia służby jak ich koledzy i nie czują się wykluczeni z powodu swojej inności. Zgłaszają się na ochotnika (zarówno chłopcy, jak i dziewczęta), pierwsze trzy miesiące to trening w zakresie tego, co potem będzie ich obowiązkiem, jak i integracja z innymi członkami w jednostce, z których tylko część jest taka jak oni.

Ten program pokazuje możliwość zupełnie nowego podejścia do osób z autyzmem.

Badania pokazują, że systematycznie rośnie liczba dzieci, u których stwierdza się autyzm. (Ilekroć widzę tego rodzaju dane, zastanawiam się, czy z jakiegoś powodu faktycznie rośnie liczba zachorowań, czy umiemy lepiej diagnozować i stwierdzamy chorobę, nawet w przypadkach, które dawniej byłyby przeoczone, czy wreszcie, moda skłania do diagnozowania choroby również tam, gdzie jej nie ma? Zainteresowanych odsyłam do artykułu Stevena Novelli Nie ma epidemii autyzmu.) W kwietniu Centers for Disease Control and Prevention opublikowały dane za rok 2014 i w raporcie stwierdza się, że w ciągu dwóch lat nastąpił wzrost zdiagnozowanych przypadków o 15 procent i o 150 procent na przestrzeni ostatnich czternastu lat.      

Nasza wiedza na temat źródeł autyzmu jest ciągle ułomna, podejrzewa się zarówno genetyczne, jak i środowiskowe źródła. Wiemy coraz więcej o symptomach, więc łatwiej postawić diagnozę. Wiemy, że ludzie z ASD (Autism Spectrum Disorder) mają problemy z komunikacją, często powtarzające się zachowania, jedna trzecia ma problemy z opanowaniem języka, część ma poważne problemy poznawcze. Oczywiście nawet niski stopien autyzmu powoduje trudności ze znalezieniem pracy.  

Jak pisze David Kushner, blisko połowa młodych z autyzmem nie ma szans na podjęcie pracy, a ci, którzy pracują, dostają niskopłatne i mało ciekawe zajęcia. W Izraelu służba wojskowa jest obowiązkowa i dla osiemnastolatków to jest ryt przejścia do dorosłości. Wykluczenie traktowane jest jak dodatkowe upokorzenie. 

Eksperytment zaczęła para ludzi, która pracowała w wywiadzie i miała dwójkę dzieci z autyzmem, uporczywie szukali możliwości zapewnienia w miarę normalnego życia dla swoich dzieci. Niezależnie od nich pomysł umożliwienia autystykom służby wojskowej pojawił się w głowie emerytowanego oficera, który po rozmowie z przyjacielem postanowił skrzyknąć kilku naukowców, żeby zbadali jak można wykorzystać pewne nadzwyczajne zdolności autystyków dla armii. 

Teraz, kiedy program się rozkręcił, z każdej setki zgłoszeń udaje się wyselekcjonować około 80 osób. Po trzech miesiącach treningu nie tylko wspaniale wykorzystują swoje nadzwyczajne umiejętności, ale potrafią się znacznie lepiej komunikować z innymi ludźmi, występować przed publicznością, prezentować wyniki. „To jest zdumiewający społeczny start-up” – mówi inicjator tego projektu. 

Ich reakcje są niesamowite. Odkrywają, że mogą być cenieni, że mogą mieć przyjaciół wśród „neurotypowych”. Jak powiedział jeden z nich: „Żyłem jakbym był przybyszem z innej planety, a teraz wiem, że nie jestem inwalidą, tylko społeczeństwo nie pomogło mi się włączyć”. Dziewczyna, u której stwierdzono autyzm, kiedy miała trzy lata, chodziła do specjalnej szkoły, gdzie traktowano ją jak niedorozwiniętą i bezwartościową, teraz stoi przed salą pełną ludzi prezentując skomplikowane dane.        

Częścią problemu jest nadopiekuńczość, obawa przed obciążeniem trudnymi zadaniami. Bez wyzwań ich zdolności i zainteresowania nie mogą się ujawinić. Docierają do swoich umiejętności w sposób, który może być dla innych nie do pojęcia. Kushner opisuje jak jeden z żołnierzy pokazywał mu na smartphonie jak gra „Sonatę księżycową” Beethovena. Uczył się przez trzy miesiące zapamiętując wszystkie ruchy palców. Te niesamowite umiejętności daje się i można wykorzystać, dając równocześnie tym ludziom poczucie własnej wartości i wyjątkowości. Odkrywają, że to jest nie tylko inwalidztwo, ale może być również dar.      

Te ich zadania w armii obejmują nie tylko analizę zdjęć, zajmują się analizą informacji w sieci internetowej, przeglądają filmy na YouTube, dostarczając danych niezwykle przydatnych dla wywiadu. Są znakomici w wyszukiwaniu wirusów i błędów w programach komputerowych (co oznacza, że po wyjściu z wojska niektórzy z nich są natychmiast zatrudniani przez firmy komputerowe).   

Oczywiście nie wszyscy dają sobie radę. Niektórzy odpadają już podczas pierwszych miesięcy. Z tych, którym udaje się przebrnąć przez pierwsze trzy miesiące, 97 procent nie tylko dociera do końca służby wojskowej, ale zyskują również poczucie, że gotowi są na dalsze wyzwania. Kushner cytuje jednego z żołnierzy: „Terez kocham mój autyzm, jestem z niego dumny”. Tych żołnierzy nie trzeba zapewniać, że robią coś, czego nikt inny nie potrafi robić tak dobrze jak oni.   

To włączenie do normalnego życia przełamuje u wielu charakterystyczną dla autystyków aspołeczność i nieufność wobec innych ludzi.  

Opowiadając o pracy autystycznych analityków zdjęć, ich dowódca mówi, że żaden neurotypowy żołnierz nie wytrzymuje tego typu pracy dłużej niż miesiąc, bo to jest praca syzyfowa i nudna. Tymczasem dla nich to fascynujące, lubią powtarzalne działania, nie tracą koncentracji. Zadanie, które komu innemu zabrałoby, rok wykonują w trzy miesiące. Zdobywają nagrody i pochwały nie dlatego, że są autystykami, ale dlatego, że są świetni i wykonują znakomitą robotę. Są nieznużeni, do tego stopnia, że zapominają o głodzie i potrzebie wypoczynku. (Do tego stopnia, że konieczny jest nadzór ze strony kogoś, kto ich powstrzyma przed zapracowaniem się aż do skrajnego wycieńczenia.)  

Autystycy są szczerzy do bólu, nie zdają sobie sprawy z tego, że jakaś uwaga może urazić. Ta wiedza i akceptacja tej szczerości jest konieczna, żeby umieć z nimi obcować.

Jest tu oczywiście element niebezpieczeństwa. Ci żołnierze pracują z niezwykle wrażliwymi informacjami. Równocześnie bywają łatwowierni, można ich podejść, więc istnieje niebezpieczeństwo prób wykorzystania ich łatwowierności przez obcy wywiad. Trzeba to brać pod uwagę i być ostrożnym. Jednak korzyści zdecydowanie przeważają nad zagrożeniami, korzyści dla armii i korzyści dla tych młodych ludzi, którym po odbyciu służby armia pomaga znaleźć pracę na normalnym rynku.

Neuroróżnorodność może być czasem trudna, ale z wszystkich względów jest warta zachodu.

Nie respektujemy waszego założenia, że empatia zawsze ma pierwszeństwo przed systematyzowaniem – pisał Geoffrey Miller. - Niemniej wiemy, że macie moc zranienia nas za rzeczy, na które nic nie możemy poradzić. Cierpimy więc z powodu nieustannego niepokoju o nasze słowa, nasze myśli, nasze stosunki społeczne, naszą reputację i naszą karierę.

Jego pochwała neuroróżnorodności  jest również wezwaniem do walki o prawo bycia innym.

Przez stulecia świat akademicki był przystanią dla neuroróżnorodności – prawdziwym „bezpiecznym miejscem” dla ekscentrycznej myśli i języka, dla myślenia tego, co nie do pomyślenia i powiedzenia tego, co nie do powiedzenia. Zrobimy go taką bezpieczną przystanią  raz jeszcze i nie ma niczego, co administratorzy uniwersyteccy mogą zrobić, by nas powstrzymać. Wszystko jest po naszej stronie: nauki behawioralne, historia intelektualna, prawo federalne, opinia publiczna i najświętsze wartości samego akademickiego świata liberalnego: różnorodność i inkluzywizm. Neuroróżnorodność jest i pozostanie tutaj i nie damy już sobie dłużej zamykać ust.

Ten obraz przeszłości jest zbyt różowy. Geniusze za swoją ekscentryczność, za swoje dziwactwa i za swoją potrzebę otwartego mówienia tego, co myślą, trafiali na stos lub do izby tortur, czasem „tylko” byli wyrzucani poza margines. Miller ma jednak rację, neuroróżnorodność jest zasobem, a nie obciążeniem. Miernoty zawsze dążyły do podporządkowania wszystkiego płytkiej i łatwej układności, ani się zastanawiając, ani nie mając zielonego pojęcia jak wiele tracimy.