Prawda

Piątek, 22 czerwca 2018 - 12:52

« Poprzedni Następny »


Finansowanie społecznościowe terapii komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności: wykorzystywanie hojności obcych, by płacić za szarlatanerię


Orac 2018-05-18


Wcześniej pisałem o tym, jak FDA [Agencja Żywności i Leków] rozprawia się z dwoma podejrzanymi klinikami komórek macierzystych. Szarlatańskie kliniki komórek macierzystych są tematem, o którym pisałem wiele, wiele razy, szczególnie o rozmnożeniu się klinik sprzedających wątpliwe i szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi przy użyciu nachalnych technik sprzedaży. Także naturopaci to robią. Te kliniki kupczą fałszywą nadzieją tak samo, jak kliniki medycyny alternatywnej. To dlatego, wiadomość o finansowaniu społecznościowym, jaka pojawiła się dzisiaj, ściągnęła moją uwagę:

Są one wersją epoki technicznej kapelusza puszczanego wkoło podczas obiadu: witryny finansowania społecznościowego, których celem jest połączenie ludzi chorych z obcymi, gotowymi płacić za ich leczenie. Nowe badanie pokazuje jednak, że oszukani pacjenci czasami prowadzą zbiórkę pieniędzy przez witrynę społecznościową, by zapłacić za oszukańczą terapię komórkami macierzystymi. 


Badanie opublikowane we wtorek w ‘Journal of the American Medical Association’ skupia się na klinikach działających dla zysku, które używają reklamy bezpośrednio do konsumentów na kosztowne leczenie komórkami macierzystymi o niedowiedzionej skuteczności takich chorób jak chroniczna choroba płuc, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane i artretyzm. Terapie często reklamowane są jako sposoby wyleczenia lub obietnica niezmiernego polepszenia stanu zdrowia.  

To jest bardzo oględnie powiedziane. Gdzie indziej:

Kampanie finansowania społecznościowego na terapie komórkami macierzystymi mogą  naciągać pacjentów szukających leczenia, wyłudzając równocześnie pieniądze od darczyńców.


Jak pokazuje nowe badanie, którego współautorem jest Jeremy Snyder, profesor bioetyki z Simon Fraser University, te kampanie, które zachęcają obcych ludzi, by pomogli finansować procedury medyczne, nie pokazują ryzyka i częsta wyolbrzymiają skuteczność.


“To jest lawinowo szerząca się dezinformacja – powiedział. – Rozdmuchują skuteczność tych terapii, w ogóle nie wspominając o ryzyku. A potem to wszystko jest przekazywane w mediach społecznościowych ponad 100 tysięcy razy”.

Oczywiście, nie ogranicza się to do szarlatanerii komórek macierzystych. Po raz pierwszy zauważyłem to zjawisko w związku z szarlatanem o nazwisku Stanisław Burzyński twierdzącym, że leczy raka, który od końca lat 1970. sprzedaje za olbrzymie sumy swoją nieskuteczną i toksyczną terapię antyplastonami.  Od 2011 r. pisałem o wielu pacjentach z rakiem i o kampaniach zbiórek pieniędzy na podróże do Burzynski Clinic w Houston. Lista choćby niektórych z ich nazwisk przygnębia mnie, bo niemal wszyscy z tej listy nie żyją, a wielu z nich umarło w bardzo bolesny sposób, po rozpaczliwym poszukiwaniu setek tysięcy dolarów (lub funtów, ponieważ Burzyński reklamuje się także na rynku brytyjskim, gdzie NHS odmawia płacenia za nieudowodnioną terapię): Rene LouisShana PulkinenJessica Marie HahnKelli RichmondOlivia BiancoBillie BainbridgeRachael MackeyAmelia Saunders (której ojciec pisał do mnie), Seán Ó’LaighinHannah Bradley (jedna z nielicznych nadal żywych), Laura HymasSheila HerronStephanie O’HalloranLiza Cozad i McKenzie Lowe. Jeśli to nadal zbyt mało, Bob Blaskiewicz opisał wiele, wiele innych wypadków żerowania Burzyńskiego na pacjentach chorych na raka, z których wielu zbierało pieniądze przez kampanie w mediach społecznościowych.

 

Burzyński jednak, choć niestety nadal zbyt dobrze udaje mu się skłaniać zrozpaczone rodziny chorych na raka do zbierania setek tysięcy dolarów, by wydali je w jego klinice, jest starą szkołą. Antyneoplastony mogły być nowością w latach 1980., ale dzisiaj nie porywają już wyobraźni ludzi w ten sam sposób, jak kiedy Burzyński pojawiał się w telewizji z Sally Jesse Raphael. Dlatego ostatnio widziałem więcej kampanii finansowania społecznościowego dla pacjentów jadących do niemieckich klinik alternatywnego leczenia raka, jak Hallwang, które wabią głównie europejskich pacjentów z rakiem (włącznie z pewną znana aktorką). A jest jeszcze Rigvir,  “wirotherapia” z Litwy, która namawia do tego samego rodzaju zbiórek społecznościowych jak kliniki komórek macierzystych na leczenie, które jest równie bezskuteczne jak antyneoplastony. Są jeszcze kampanie finansowania społecznościowego rodziców dzieci z autyzmem, którzy wierzą, że szczepionki to spowodowały, i chcą spróbować szarlatanerii o nazwie „autyzm biomed”.

 

Wszystkie te terapie są jednak stare, szczególnie terapia Burzyńskiego. Komórki macierzyste są nowe; są najmodniejsze; dzieją się teraz. Nie ulega wątpliwości, że teoretycznie mają olbrzymi potencjał jako terapie na rozmaite choroby. Jest tylko jeden problem. Liczba stanów chorobowych, dla których wykazano skuteczność leczenia komórkami macierzystymi, jest jak dotąd niewielka, co znaczy, że twierdzenia klinik komórek macierzystych i ich skuteczności dla całego wachlarza schorzeń są niemal we wszystkich wypadkach – z naukowego punktu widzenia – oszukańczymi twierdzeniami, a wiele firm komórek macierzystych ma bardzo podejrzaną historię. Szczególnie Stemedica ma historię sprzedawania wodnego badziewia.

 

Spójrzmy więc na samo badanie opublikowane w JAMA jako krótką informację o badaniach ukierunkowanych, których wyniki nie wymagają pełnego raportu badawczego. Badanie przeprowadzili Jeremy Snyder i Valerie Crooks z Simon Fraser University oraz Leigh Turner z University of Minnesota. Zbadali 351 firm w USA zajmujących się bezpośrednim marketingiem do konsumenta różnych form terapii komórkami macierzystymi. Szukali wzmianek o tych firmach w okresie od sierpnia do grudnia 2017 na platformach zbiórek społecznościowych GoFundMe i YouCaring, które są dwiema największymi platformami charytatywnego finansowania społecznościowego. Przeprowadzili także dodatkowe, zewnętrzne badanie dla zweryfikowania wyników i znalezienia dodatkowych kampanii. Następnie dla każdej kampanii autorzy zdobyli informację o sumie, o którą proszono, i sumie, którą ofiarowano, liczbie darczyńców i liczbie przekazań na Twitterze i Facebooku. Analizowali także oświadczenia o ryzyku i skuteczności terapii, jak je postrzegali pacjenci i ich rodziny . Oświadczenia o skuteczności zaklasyfikowano następująco:

 

  1. Przekonani o skuteczności
  2. Optymistyczni lub pełni nadziei co do skuteczności
  3. Przekonani i optymistyczni
  4. Brak oświadczenia o skuteczności

A oto, co znaleźli:

Do 3 grudnia 2017 r. nasz zespół zidentyfikował 408 kampanii (GoFundMe = 358; YouCaring = 50) zbierających datki na interwencje komórkami macierzystymi, reklamowanymi przez 50 indywidualnych firm. Te kampanie prosiły o 7 439 308 dolarów i otrzymały zobowiązania na 1 450 011 dolarów od 13 050 darczyńców. Kampanie były przekazywane 111 044 razy na mediach społecznościowych. Dwie kampanie powtórzono na obu platformach, ale rozdzielano je na mediach społecznościowych. Z 408 kampanii 178 (43,6%) oświadczało, że są zdecydowani lub pewni, co do skuteczności interwencji, 124 (30,4%) wydało optymistyczne lub pełne nadziei oświadczenia o skuteczności, 63 (15,4%) wydało oświadczenia obu rodzajów, a 43 (10,5%) nie wypowiedziały się na temat skuteczności. Wszystkie wspomnienia o ryzyku (n = 36) stwierdzały niskie/żadne ryzyko w stosunku do alternatywnych terapii.

To zgadza się z tym, co zaobserwowałem ogólnie o kampaniach finansowania społecznościowego, by zapłacić za terapię na raka przez medycynę alternatywną. Autorzy notują, że prawdopodobnie nie docenili liczby kampanii, by płacić za szarlatanerię komórek macierzystych i jest to niemal z pewnością prawdą. Jednak GoFundMe i YouCaring są dwiema największymi platformami finansowania społecznościowego; jestem dość pewny, że znaleźli większość tych kampanii.


Autorzy piszą także:

Kampanie finansowania społecznościowego na interwencje komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności minimalizują ryzyko i przesadzają skuteczność tych interwencji. Te wyniki pokazują, że medyczne kampanie finansowania społecznościowego  przekazują potencjalnie wprowadzającą w błąd informację o interwencjach komórkami macierzystymi. Te twierdzenia mogą mieć szczególnie silny wpływ, kiedy są wplecione w przykuwającą uwagę, osobistą narrację. Sytuacja jest analogiczna do reklamowania interwencji DTC opartych na komórkach macierzystych o nieudowodnionej skuteczności, gdzie wykazano, że przedstawiano hiperboliczne twierdzenia o skuteczności i minimalizowano ryzyko związane z ich użyciem.3-5


Chociaż było wiele publikacji z badań o marketingu DTC przez kliniki komórek macierzystych, mało jest badań tego, jak ludzie rozumieją i reagują na takie twierdzenia reklamowe. Te wyniki sugerują, że osoby zainteresowane w nabyciu nieudowodnionych interwencji komórkami macierzystymi, mogą odzwierciedlać marketingowe przesłania DTC w kampaniach finansowania społecznościowego, potencjalnie pomagając w ich propagowaniu.  


Chociaż GoFundMe nie publikuje całkowitej liczby związanych ze zdrowiem kampanii YouCaring informuje (https://www.youcaring.com/fundraisers/medical-expenses) o 62 739 kampaniach 26 lutego 2018; tak więc, kampanie na terapie komórkami macierzystymi stanowią mały procent ich wszystkich kampanii.

Niewątpliwie jest to prawda, ale byłoby interesujące spojrzenie na finansowanie społecznościowe nie tylko terapii komórkami macierzystymi. Trudność polegałaby na odróżnieniu finansowania uprawnionych, opartych na nauce terapii, które są aż nazbyt częste w USA, gdzie rachunki za leczenie są główną przyczyną bankructw, od szarlatanerii. Nie jest to zawsze oczywiste, bo z doświadczenia wiem, że ludzie prowadzący te kampanie czasami nie identyfikują terapii, na którą zbierają pieniądze, w wystarczających szczegółach, by powiedzieć, czy jest oparta o naukę, czy nie. Tak czy inaczej, to badanie jest użyteczne, bo dostarcza oszacowania zasięgu problemu pacjentów zbierających pieniądze na szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi.


Należy zauważyć, ż sam model biznesu tych klinik leczących komórkami macierzystymi i klinik leczących raka alternatywną medycyną stał się zależny od finansowania społecznościowego.  Powodem jest to, że żądają one olbrzymich sum pieniędzy za leczenie, a większość ludzi po prostu nie ma dziesiątków lub tysięcy dolarów, by za nie zapłacić. W przeszłości ich opcje obejmowały opróżnienie ich kont bankowych, wzięcie maksymalnych kredytów, pożyczki od rodziny i przyjaciół i dla niektórych nawet sprzedaż domu i innych posiadanych rzeczy. Wzrost finansowania społecznościowego dla tych klinik udostępnił te terapie większej liczbie ludzi, którzy w całkowicie zrozumiały sposób używają swoich niemal zawsze poruszających, osobistych historii, by skłonić innych do datków. Co gorsza, zbiórki społecznościowe na prawdziwe medyczne terapie często otrzymują zbyt mało pieniędzy i zależą od umiejętności posługiwania się mediami społecznościowymi i od tego, jak dobrze opowiedziana jest historia  pacjenta, co znaczy, że boisko na którym odbywają się zbiórki społecznościowe, nie jest wyrównane.  

 

Nie obwiniam pacjentów i ich rodzin. Są w desperacji. Obwiniam jednak kliniki, które przedstawiają fałszywe (lub niezmiernie przesadzone) twierdzenia, jak też firmy finansowania społecznościowego, które przymykają oczy na oszustwa ludzi używających ich platform, by zebrać pieniądze. Mam nadzieje, że to badanie i, być może, inne wykonane po nim, rozpoczną dyskusję o odpowiedzialności platform finansowania społecznościowego wobec tych, którzy ich używają, by nie pomagać w oszukiwaniu ich.


Crowdfunding for stem-cell treatments: Taking advantage of the generosity of strangers to pay for quackery

Respectful Insolence, 11 maja 2018

Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska



Orac


Lekarz onkolog i naukowiec, autor blogu Respectful Insolence, (w życiu codziennym David Gorski). Autor stanowczo podkreśla, że cokolwiek czytamy na jego blogu, to opinie Orca i tylko Oraca dodając, że nie reprezentuje niczyich interesów i krytykuje różne poglądy całkowicie niezależnie od sympatii politycznych ich autorów.


Skomentuj     Wyślij artykuł do znajomego:     Wydrukuj






Nauka

Znalezionych 795 artykuły.

Tytuł   Autor   Opublikowany

Kreacjonizm i nagonka na Coyne’a w „Daily Caller”   Coyne   2018-06-22
Kłamstwa anty-GMO   Novella   2018-06-20
Protezy kończyn - kolejny postęp   Novella   2018-06-16
Dziwne zawiłości procesu dziedziczenia   Coyne   2018-06-13
Homeopatia, wibracje i oszustwo     2018-06-12
Wyników Séraliniego nie daje się powtórzyć   Novella   2018-06-11
Helen Lawson i czarna maść: wycinanie, wypalanie i zatruwanie w sposób „naturalny”     2018-06-09
Patyczaki mogą rozprzestrzeniać się jak nasiona roślin: w ptasich odchodach   Coyne   2018-06-08
Czy teoria doboru naturalnego Darwina zmieniła nasz pogląd na miejsce ludzkości   Dennett   2018-06-07
Kosmici-głowonogi i panspermia   Novella   2018-06-05
Marność dowodów na przekazywanie wprowadzonych środowiskowo, „epigenetycznych” zmian w DNA kolejnym pokoleniom u ludzi   Coyne   2018-06-04
Homeopatyczne nosodes   Novella   2018-05-31
Fałszywa dychotomia i negacja nauki   Novella   2018-05-28
Nicień w oku bliźniego   Łopatniuk   2018-05-26
Budzenie zmarłych   Novella   2018-05-21
Finansowanie społecznościowe terapii komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności: wykorzystywanie hojności obcych, by płacić za szarlatanerię     2018-05-18
Co mówi nam ruch płaskiej Ziemi     2018-05-17
Osy papierowe + sprytny biolog = tęczowe gniazda   Coyne   2018-05-14
Jak to jest, że Stanisław Burzyński nadal żeruje na zrozpaczonych pacjentach z rakiem?     2018-05-12
Przekonania antyoświeceniowe są „zaskakująco trwałe”     2018-05-11
Jeremy Sherman nadal nie rozumie ewolucji   Coyne   2018-05-09
Zdrowy tryb życia ma znaczenie   Novella   2018-05-08
Miasta są nowymi wyspami Galapagos   Ridley   2018-05-04
O obowiązkowym oznakowywaniu GMO   Novella   2018-05-03
Tydzień Świadomości Homeopatii. Pomaga przypomnieć ludziom, że jest to szarlataneria!     2018-05-02
Znajdź Tiktaalika!   Coyne   2018-05-01
Wzrost potęgi dinozaurów   Novella   2018-04-30
Niebezpieczeństwa martwienia się o sądny dzień   Pinker   2018-04-27
Tako rzecze antyszczepionkowa “wojowniczka mama”, Brittney Kara: jeśli szczepionki są tak wspaniałe, to dlaczego nie wspomina ich Biblia?     2018-04-26
Geny wydają się wyjaśniać większość sukcesów uczniów szkół elitarnych   Ridley   2018-04-25
Akupunktura jadu pszczelego: śmiercionośne znachorstwo, które może zabić     2018-04-23
Mumia z Atakama nie jest kosmitą   Novella   2018-04-20
Feministyczna geografia w Dartmouth   Coyne   2018-04-19
Dlaczego odmawiamy dostrzegania jaśniejszej strony, choć powinniśmy   Pinker   2018-04-17
Inicjatywa „Globalna Spójność”: nonsens na globalną skalę     2018-04-11
Wreszcie: sensowna dyskusja o “rasie”   i Greg Mayer   2018-04-10
Rolnictwo biodynamiczne: podobne do antropozoficznej medycyny, ale dla farm     2018-04-06
Mózg i kodowanie predyktywne   Novella   2018-04-05
Dziwaczne życie seksualne żabnicy   Coyne   2018-04-04
Dwa kilo prostaty poproszę   Łopatniuk   2018-03-31
Dziennik z Mozambiku: Demony w kurzu   Naskręcki   2018-03-30
Otumaniony myśliciel twierdzi, że ewolucja nie może wyjaśnić organizmów i ich “dążeń”   Coyne   2018-03-28
Orientacja na złe wiadomości nasila się i wpływa na nasze działania   Ridley   2018-03-27
Urojenie fałszywej flagi   Novella   2018-03-24
Zły tydzień dla homeopatii jest dobrym tygodniem dla nauki     2018-03-23
Czy farmerzy mają czekać aż parlamentarzyści podszkolą się w nauce o manioku?   Ongu   2018-03-22
David Barash namawia naukowców do stworzenia człowieko-szympansiej hybrydy   Coyne   2018-03-20
Déjà vu i swojskość   Novella   2018-03-17
“Odwrócenie specjacji” (fuzja gatunków) u kruków   Coyne   2018-03-16
Błąd atrybucji, sofizmat rozszerzenia (atakowanie chochoła) i zasada wielkoduszności   Novella   2018-03-14
Mutualistyczne ptaki nocują w pachwinach i na brzuchach żyraf   Coyne   2018-03-13
Polityczny szympans   Martino   2018-03-09
Najstarsza sztuka jaskiniowa w Europie, to niemal z pewnością dzieło neandertalczyków   Coyne   2018-03-06
Nowa inicjatywa w Kalifornii – magnetyzm nonsensu w działaniu   Novella   2018-03-05
Nie zostawić żadnej mrówki: mrówki noszą rannych towarzyszy do mrowiska i opatrują ich rany   Coyne   2018-03-03
Unikatowy skamieniały owad z nożycami na głowie i tułowiu   Coyne   2018-02-28
Serce na wierzchu   Łopatniuk   2018-02-24
Skąd się wzięły pająki?   Coyne   2018-02-23
Czy kometa zabiła mamuty   Novella   2018-02-22
Zagadka: co zapyla muchołówkę?   Coyne   2018-02-20
“Partenogenetyczny” rak rozmnaża się bez seksu: czy to jest nowy gatunek?   Coyne   2018-02-17
Naturopatyczna propaganda głosi normalne porady dotyczące stylu życia jako własne i dodaje szamaństwo     2018-02-14
Bezwstydne organiczne sianie strachu   Novella   2018-02-12
Fałszywe nadzieje i niewidzialni wrogowie   Anomaly   2018-02-09
Pierwszy exodus Homo sapiens z Afryki?   Coyne   2018-02-06
Niebezpieczeństwa kultury celebrytów   Novella   2018-02-05
Małe kroki, czyli białko, które nie jest młotem na raka (ale i tak się przydaje)   Łopatniuk   2018-02-03
Opera mydlana: Z życia łysek amerykańskich – część VI   Lyon   2018-02-02
List otwarty do Charlotte Allen   Coyne   2018-01-31
Naiwna promocja “integrowania” znachorstwa do medycyny     2018-01-29
Kolejne zachwalanie “całkowicie innego” wyjaśnienia ewolucji   Coyne   2018-01-26
Bekon bez azotynów   Novella   2018-01-25
Specjacja przez hybrydyzację u amazońskich gorzyków?   Coyne   2018-01-23
Dowody, że ptaki drapieżne szerzą pożary leśne, by wypłoszyć zdobycz   Coyne   2018-01-20
Tajemnicze cykle epok lodowych   Ridley   2018-01-19
Pochodzenie ludzkiej muzyki? Samiec kakadu palmowej używa patyka do rytmicznego uderzania w wydrążone drzewa   Coyne   2018-01-18
Powrót “tradycyjnej” astrologii   Novella   2018-01-17
Nowe badanie o tym, jak ewoluują ludzie   Coyne   2018-01-16
Krąg mimikry müllerowskiej   Coyne   2018-01-12
Sztuczna inteligencja będzie symbiozą, nie zaś zastąpieniem   Ridley   2018-01-11
Czy nauka zabija duszę?   S. Pinker   2018-01-09
Dlaczego nie będzie doboru na inteligentne niemowlęta   Ridley   2018-01-05
Powrót łysenkoizmu w Putinowskiej Rosji   Novella   2018-01-03
Pozory mylą, czyli niespodzianki nie zawsze przykre   Łopatniuk   2017-12-30
Obniżenie poprzeczki dla tradycyjnej medycyny chińskiej dla ideologii i zysku     2017-12-29
Multikulturaliści unicestwiają zachodnią cywilizację   Salzman   2017-12-28
Nie znasz przeszłości, nie znasz przyszłości   Mayer   2017-12-27
Alternatywna medycyna zabija   Novella   2017-12-26
Na wpół syntetyczne życie z powiększonym kodem genetycznym   Novella   2017-12-23
Ziemniaki GMO zmniejszą użycie pestycydów i dostarczą więcej gotówki farmerom w Ugandzie   Ongu   2017-12-22
Słusznie o plastiku i PCB, błędnie o zakwaszeniu   Ridley   2017-12-21
Chwytówka modliszkowata ma chodzącą poczwarkę, która wspina się na drzewa przed przekształceniem   Coyne   2017-12-19
Pseudonauka Masaru Emoto   Novella   2017-12-18
Fantastyczne oko przegrzebka pokazane w nowej pracy   Coyne   2017-12-16
Czy ptaki wyewoluowały większe dzioby, by zjadać duże, inwazyjne ślimaki?   Coyne   2017-12-13
Biotechnologia jest pilnie potrzebna w Afryce – dla gospodarki i środowiska   Ridley   2017-12-08
Okrutne zabawy wielorybów   Lyon   2017-12-07
Specjacja zięb z Galápagos przez hybrydyzację   Coyne   2017-12-04
Zrób sobie test ciążowy, Krzysiu   Łopatniuk   2017-12-02
Szopy pracze są inteligentne, ale bywają kłopotliwe   Novella   2017-11-30

« Poprzednia strona  Następna strona »
Polecane
artykuły

Prawo powrotu



Mózg i kodowanie predyktywne



Nocna rozmowa



WSzyscy wiedza



Nieustający marsz



Oświecenie Pinker



Alternatywna medycyna zabija



Kobiety ofiarami



Prometeusz



modyfikowana pszenica



Arabowie



Roboty będą uprawiać ziemię



Sumienie, czyli moralność bez smyczy



Skomplikowana ewolucja



Argument neuroróżnorodności



Nowe badanie pamięci długotrwałej



Ściganie bluźnierstwa



Ryby jaskiniowe



Autyzm



Od niepamiętnych czasów



Tunezyjczycy przeciw złemu prawu



Drugie prawo termodynamiki



Pochwała ignorancj



Mistyfikacja Sokala



Intronizacja Chrystusa



Obama chrzescijanie



Szelest liści



Czego wam nie pokazują?



Rozdzielenie religii i państwa



Trwa ewolucyjne upokorzenie archeopteryksa



Trucizna, kamuflaż i tęcza ewolucji



Religia zdrowego rozsądku



Kto się boi czarnego luda?



Land of the pure


Listy z naszego sadu
Redaktor naczelny:   Hili
Webmaster:   Andrzej Koraszewski
Współpracownicy:   Jacek, , Malgorzata, Andrzej, Marcin, Henryk