Prawda

Sobota, 19 stycznia 2019 - 17:46

« Poprzedni Następny »


Finansowanie społecznościowe terapii komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności: wykorzystywanie hojności obcych, by płacić za szarlatanerię


Orac 2018-05-18


Wcześniej pisałem o tym, jak FDA [Agencja Żywności i Leków] rozprawia się z dwoma podejrzanymi klinikami komórek macierzystych. Szarlatańskie kliniki komórek macierzystych są tematem, o którym pisałem wiele, wiele razy, szczególnie o rozmnożeniu się klinik sprzedających wątpliwe i szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi przy użyciu nachalnych technik sprzedaży. Także naturopaci to robią. Te kliniki kupczą fałszywą nadzieją tak samo, jak kliniki medycyny alternatywnej. To dlatego, wiadomość o finansowaniu społecznościowym, jaka pojawiła się dzisiaj, ściągnęła moją uwagę:

Są one wersją epoki technicznej kapelusza puszczanego wkoło podczas obiadu: witryny finansowania społecznościowego, których celem jest połączenie ludzi chorych z obcymi, gotowymi płacić za ich leczenie. Nowe badanie pokazuje jednak, że oszukani pacjenci czasami prowadzą zbiórkę pieniędzy przez witrynę społecznościową, by zapłacić za oszukańczą terapię komórkami macierzystymi. 


Badanie opublikowane we wtorek w ‘Journal of the American Medical Association’ skupia się na klinikach działających dla zysku, które używają reklamy bezpośrednio do konsumentów na kosztowne leczenie komórkami macierzystymi o niedowiedzionej skuteczności takich chorób jak chroniczna choroba płuc, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane i artretyzm. Terapie często reklamowane są jako sposoby wyleczenia lub obietnica niezmiernego polepszenia stanu zdrowia.  

To jest bardzo oględnie powiedziane. Gdzie indziej:

Kampanie finansowania społecznościowego na terapie komórkami macierzystymi mogą  naciągać pacjentów szukających leczenia, wyłudzając równocześnie pieniądze od darczyńców.


Jak pokazuje nowe badanie, którego współautorem jest Jeremy Snyder, profesor bioetyki z Simon Fraser University, te kampanie, które zachęcają obcych ludzi, by pomogli finansować procedury medyczne, nie pokazują ryzyka i częsta wyolbrzymiają skuteczność.


“To jest lawinowo szerząca się dezinformacja – powiedział. – Rozdmuchują skuteczność tych terapii, w ogóle nie wspominając o ryzyku. A potem to wszystko jest przekazywane w mediach społecznościowych ponad 100 tysięcy razy”.

Oczywiście, nie ogranicza się to do szarlatanerii komórek macierzystych. Po raz pierwszy zauważyłem to zjawisko w związku z szarlatanem o nazwisku Stanisław Burzyński twierdzącym, że leczy raka, który od końca lat 1970. sprzedaje za olbrzymie sumy swoją nieskuteczną i toksyczną terapię antyplastonami.  Od 2011 r. pisałem o wielu pacjentach z rakiem i o kampaniach zbiórek pieniędzy na podróże do Burzynski Clinic w Houston. Lista choćby niektórych z ich nazwisk przygnębia mnie, bo niemal wszyscy z tej listy nie żyją, a wielu z nich umarło w bardzo bolesny sposób, po rozpaczliwym poszukiwaniu setek tysięcy dolarów (lub funtów, ponieważ Burzyński reklamuje się także na rynku brytyjskim, gdzie NHS odmawia płacenia za nieudowodnioną terapię): Rene LouisShana PulkinenJessica Marie HahnKelli RichmondOlivia BiancoBillie BainbridgeRachael MackeyAmelia Saunders (której ojciec pisał do mnie), Seán Ó’LaighinHannah Bradley (jedna z nielicznych nadal żywych), Laura HymasSheila HerronStephanie O’HalloranLiza Cozad i McKenzie Lowe. Jeśli to nadal zbyt mało, Bob Blaskiewicz opisał wiele, wiele innych wypadków żerowania Burzyńskiego na pacjentach chorych na raka, z których wielu zbierało pieniądze przez kampanie w mediach społecznościowych.

 

Burzyński jednak, choć niestety nadal zbyt dobrze udaje mu się skłaniać zrozpaczone rodziny chorych na raka do zbierania setek tysięcy dolarów, by wydali je w jego klinice, jest starą szkołą. Antyneoplastony mogły być nowością w latach 1980., ale dzisiaj nie porywają już wyobraźni ludzi w ten sam sposób, jak kiedy Burzyński pojawiał się w telewizji z Sally Jesse Raphael. Dlatego ostatnio widziałem więcej kampanii finansowania społecznościowego dla pacjentów jadących do niemieckich klinik alternatywnego leczenia raka, jak Hallwang, które wabią głównie europejskich pacjentów z rakiem (włącznie z pewną znana aktorką). A jest jeszcze Rigvir,  “wirotherapia” z Litwy, która namawia do tego samego rodzaju zbiórek społecznościowych jak kliniki komórek macierzystych na leczenie, które jest równie bezskuteczne jak antyneoplastony. Są jeszcze kampanie finansowania społecznościowego rodziców dzieci z autyzmem, którzy wierzą, że szczepionki to spowodowały, i chcą spróbować szarlatanerii o nazwie „autyzm biomed”.

 

Wszystkie te terapie są jednak stare, szczególnie terapia Burzyńskiego. Komórki macierzyste są nowe; są najmodniejsze; dzieją się teraz. Nie ulega wątpliwości, że teoretycznie mają olbrzymi potencjał jako terapie na rozmaite choroby. Jest tylko jeden problem. Liczba stanów chorobowych, dla których wykazano skuteczność leczenia komórkami macierzystymi, jest jak dotąd niewielka, co znaczy, że twierdzenia klinik komórek macierzystych i ich skuteczności dla całego wachlarza schorzeń są niemal we wszystkich wypadkach – z naukowego punktu widzenia – oszukańczymi twierdzeniami, a wiele firm komórek macierzystych ma bardzo podejrzaną historię. Szczególnie Stemedica ma historię sprzedawania wodnego badziewia.

 

Spójrzmy więc na samo badanie opublikowane w JAMA jako krótką informację o badaniach ukierunkowanych, których wyniki nie wymagają pełnego raportu badawczego. Badanie przeprowadzili Jeremy Snyder i Valerie Crooks z Simon Fraser University oraz Leigh Turner z University of Minnesota. Zbadali 351 firm w USA zajmujących się bezpośrednim marketingiem do konsumenta różnych form terapii komórkami macierzystymi. Szukali wzmianek o tych firmach w okresie od sierpnia do grudnia 2017 na platformach zbiórek społecznościowych GoFundMe i YouCaring, które są dwiema największymi platformami charytatywnego finansowania społecznościowego. Przeprowadzili także dodatkowe, zewnętrzne badanie dla zweryfikowania wyników i znalezienia dodatkowych kampanii. Następnie dla każdej kampanii autorzy zdobyli informację o sumie, o którą proszono, i sumie, którą ofiarowano, liczbie darczyńców i liczbie przekazań na Twitterze i Facebooku. Analizowali także oświadczenia o ryzyku i skuteczności terapii, jak je postrzegali pacjenci i ich rodziny . Oświadczenia o skuteczności zaklasyfikowano następująco:

 

  1. Przekonani o skuteczności
  2. Optymistyczni lub pełni nadziei co do skuteczności
  3. Przekonani i optymistyczni
  4. Brak oświadczenia o skuteczności

A oto, co znaleźli:

Do 3 grudnia 2017 r. nasz zespół zidentyfikował 408 kampanii (GoFundMe = 358; YouCaring = 50) zbierających datki na interwencje komórkami macierzystymi, reklamowanymi przez 50 indywidualnych firm. Te kampanie prosiły o 7 439 308 dolarów i otrzymały zobowiązania na 1 450 011 dolarów od 13 050 darczyńców. Kampanie były przekazywane 111 044 razy na mediach społecznościowych. Dwie kampanie powtórzono na obu platformach, ale rozdzielano je na mediach społecznościowych. Z 408 kampanii 178 (43,6%) oświadczało, że są zdecydowani lub pewni, co do skuteczności interwencji, 124 (30,4%) wydało optymistyczne lub pełne nadziei oświadczenia o skuteczności, 63 (15,4%) wydało oświadczenia obu rodzajów, a 43 (10,5%) nie wypowiedziały się na temat skuteczności. Wszystkie wspomnienia o ryzyku (n = 36) stwierdzały niskie/żadne ryzyko w stosunku do alternatywnych terapii.

To zgadza się z tym, co zaobserwowałem ogólnie o kampaniach finansowania społecznościowego, by zapłacić za terapię na raka przez medycynę alternatywną. Autorzy notują, że prawdopodobnie nie docenili liczby kampanii, by płacić za szarlatanerię komórek macierzystych i jest to niemal z pewnością prawdą. Jednak GoFundMe i YouCaring są dwiema największymi platformami finansowania społecznościowego; jestem dość pewny, że znaleźli większość tych kampanii.


Autorzy piszą także:

Kampanie finansowania społecznościowego na interwencje komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności minimalizują ryzyko i przesadzają skuteczność tych interwencji. Te wyniki pokazują, że medyczne kampanie finansowania społecznościowego  przekazują potencjalnie wprowadzającą w błąd informację o interwencjach komórkami macierzystymi. Te twierdzenia mogą mieć szczególnie silny wpływ, kiedy są wplecione w przykuwającą uwagę, osobistą narrację. Sytuacja jest analogiczna do reklamowania interwencji DTC opartych na komórkach macierzystych o nieudowodnionej skuteczności, gdzie wykazano, że przedstawiano hiperboliczne twierdzenia o skuteczności i minimalizowano ryzyko związane z ich użyciem.3-5


Chociaż było wiele publikacji z badań o marketingu DTC przez kliniki komórek macierzystych, mało jest badań tego, jak ludzie rozumieją i reagują na takie twierdzenia reklamowe. Te wyniki sugerują, że osoby zainteresowane w nabyciu nieudowodnionych interwencji komórkami macierzystymi, mogą odzwierciedlać marketingowe przesłania DTC w kampaniach finansowania społecznościowego, potencjalnie pomagając w ich propagowaniu.  


Chociaż GoFundMe nie publikuje całkowitej liczby związanych ze zdrowiem kampanii YouCaring informuje (https://www.youcaring.com/fundraisers/medical-expenses) o 62 739 kampaniach 26 lutego 2018; tak więc, kampanie na terapie komórkami macierzystymi stanowią mały procent ich wszystkich kampanii.

Niewątpliwie jest to prawda, ale byłoby interesujące spojrzenie na finansowanie społecznościowe nie tylko terapii komórkami macierzystymi. Trudność polegałaby na odróżnieniu finansowania uprawnionych, opartych na nauce terapii, które są aż nazbyt częste w USA, gdzie rachunki za leczenie są główną przyczyną bankructw, od szarlatanerii. Nie jest to zawsze oczywiste, bo z doświadczenia wiem, że ludzie prowadzący te kampanie czasami nie identyfikują terapii, na którą zbierają pieniądze, w wystarczających szczegółach, by powiedzieć, czy jest oparta o naukę, czy nie. Tak czy inaczej, to badanie jest użyteczne, bo dostarcza oszacowania zasięgu problemu pacjentów zbierających pieniądze na szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi.


Należy zauważyć, ż sam model biznesu tych klinik leczących komórkami macierzystymi i klinik leczących raka alternatywną medycyną stał się zależny od finansowania społecznościowego.  Powodem jest to, że żądają one olbrzymich sum pieniędzy za leczenie, a większość ludzi po prostu nie ma dziesiątków lub tysięcy dolarów, by za nie zapłacić. W przeszłości ich opcje obejmowały opróżnienie ich kont bankowych, wzięcie maksymalnych kredytów, pożyczki od rodziny i przyjaciół i dla niektórych nawet sprzedaż domu i innych posiadanych rzeczy. Wzrost finansowania społecznościowego dla tych klinik udostępnił te terapie większej liczbie ludzi, którzy w całkowicie zrozumiały sposób używają swoich niemal zawsze poruszających, osobistych historii, by skłonić innych do datków. Co gorsza, zbiórki społecznościowe na prawdziwe medyczne terapie często otrzymują zbyt mało pieniędzy i zależą od umiejętności posługiwania się mediami społecznościowymi i od tego, jak dobrze opowiedziana jest historia  pacjenta, co znaczy, że boisko na którym odbywają się zbiórki społecznościowe, nie jest wyrównane.  

 

Nie obwiniam pacjentów i ich rodzin. Są w desperacji. Obwiniam jednak kliniki, które przedstawiają fałszywe (lub niezmiernie przesadzone) twierdzenia, jak też firmy finansowania społecznościowego, które przymykają oczy na oszustwa ludzi używających ich platform, by zebrać pieniądze. Mam nadzieje, że to badanie i, być może, inne wykonane po nim, rozpoczną dyskusję o odpowiedzialności platform finansowania społecznościowego wobec tych, którzy ich używają, by nie pomagać w oszukiwaniu ich.


Crowdfunding for stem-cell treatments: Taking advantage of the generosity of strangers to pay for quackery

Respectful Insolence, 11 maja 2018

Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska



Orac


Lekarz onkolog i naukowiec, autor blogu Respectful Insolence, (w życiu codziennym David Gorski). Autor stanowczo podkreśla, że cokolwiek czytamy na jego blogu, to opinie Orca i tylko Oraca dodając, że nie reprezentuje niczyich interesów i krytykuje różne poglądy całkowicie niezależnie od sympatii politycznych ich autorów.


Skomentuj     Wyślij artykuł do znajomego:     Wydrukuj






Nauka

Znalezionych 892 artykuły.

Tytuł   Autor   Opublikowany

Niezrozumienie efektu Dunninga-Krugera   Novella   2019-01-18
Szarlataneria finansowana przez społeczność internetową   Novella   2019-01-16
Nowa duża salamandra ze Stanów Zjednoczonych   Mayer   2019-01-10
Kwitnące rośliny pozostają zdolne do życia po przejściu przez przewód pokarmowy ptactwa wodnego   Coyne   2019-01-07
Radykalne poglądy polityczne korelują z marnym metapoznaniem   Novella   2019-01-05
Nareszcie: owocowy gospodarz dzikiej Drosophila melanogaster   Coyne   2019-01-02
Z końcem roku   Łopatniuk   2019-01-01
Psychologia globalnego pesymizmu   Ridley   2018-12-26
Wiara w Świętego Mikołaja   Novella   2018-12-25
Brudna pardwa górska   Lyon   2018-12-24
Lotosowe szaleństwo   Łopatniuk   2018-12-22
Intrygujące zajęcia na Princeton University   Coyne   2018-12-19
Aktywność umysłowa nie zapobiega osłabieniu umysłowej sprawności   Novella   2018-12-15
Musi się potępić akademicki mobbing uczonego     2018-12-14
Dlaczego sądy nie powinny rozstrzygać o nauce     2018-12-13
Dziennikarze  nie rozumieją nowego raportu USA o klimacie   Lomborg   2018-12-12
Kilka myśli o altruizmie   Coyne   2018-12-10
Nauka nie jest twoim wrogiem   Pinker   2018-12-08
Czy poparcie przez celebrytę może skłonić ludzi do zaakceptowania ewolucji?   Coyne   2018-12-07
Dominujący indyk i jego popisy   Lyon   2018-12-04
Dlaczego kocie języki są kolczaste?   Coyne   2018-12-01
Hiszpania dąży do zakazania alternatywnej medycyny   Novella   2018-11-30
Inżyneria fotosyntezy i jej przeciwnicy   Novella   2018-11-27
Mój list do Darwina   Coyne   2018-11-26
Zapuszczenie   Łopatniuk   2018-11-24
Nowa praca potwierdza sześć podgatunków tygrysa   Coyne   2018-11-21
Nawigacja może być fundamentalna dla myślenia   Novella   2018-11-20
Zrezygnowanie z hamburgerów nie uratuje planety   Lomborg   2018-11-16
Echinacea nie działa na przeziębienie   Novella   2018-11-15
Laserowe skanowanie Archeopteryxa   Novella   2018-11-10
Apoptoza całego ciała   Dennett   2018-11-09
Głębota i polityka pseudogłębi   Hughes   2018-11-08
Niewydolność wątroby spowodowana ekstraktem z zielonej herbaty   Novella   2018-11-06
Skąd wiemy, że niemal wszyscy neandertalczycy byli praworęczni?   Coyne   2018-11-05
Co nam daje psychologia ewolucyjna?   Flock   2018-11-01
Problemy z organiczną żywnością i badaniem raka   Novella   2018-10-31
Geny, które wpływają na ludzką inteligencję i osobowość   Ridley   2018-10-30
Dławiący problem   Łopatniuk   2018-10-27
Niepoprawna ludzkość znowu poprawiona   Koraszewski   2018-10-26
Neandertalskie kości w Chorwacji   Coyne   2018-10-25
Światowa Organizacja Zdrowia udziela poparcia szarlatanerii   Novella   2018-10-24
Socjologia. Uwagi o nauce zaangażowanej   Koraszewski   2018-10-22
Daj ać ja pobruszę …   Łukaszewski   2018-10-20
Opieka zdrowotna neandertalczyków   Novella   2018-10-17
Łez kamienie   Łopatniuk   2018-10-13
Akademicki skandal: troje badaczy umyślnie publikowało fałszywe artykuły o „badaniach żałości”, by pokazać fatalne standardy akademickie w naukach społecznych   Coyne   2018-10-12
Skuteczny kontra patologiczny altruizm   Anomaly   2018-10-10
Czas powiedzieć stop pseudonauce o GMO   Novella   2018-10-02
Trochę inny rak wątroby   Łopatniuk   2018-09-29
Najwcześniejsze znane zwierzę?   Coyne   2018-09-27
Organiczne rolnictwo nie jest najlepsze   Novella   2018-09-24
Ateista z chwilową luką w pamięci i w szoku niewolnictwa   Dawkins   2018-09-21
Stereotypy są często szkodliwe a zarazem poprawne   Shpancer   2018-09-21
Atak “doktorostwa Wolfson” na rodziców chłopca, który zmarł na koklusz     2018-09-20
Probiotyki – to skomplikowane   Novella   2018-09-13
Przesądy i złudzenie kontroli   Novella   2018-09-11
Antyszczepionkowcy - pielęgniarka lub lekarz nie powinni opiekować się dziećmi     2018-09-10
Francuski uniwersytet wyrzuca homeopatię   Novella   2018-09-08
Plastry uśmierzające ból z Luminas: gdzie słowa „kwantum” i „energia” w rzeczywistości znaczą „magia”     2018-09-07
Odkryto nowy rodzaj neuronów u ludzi   Novella   2018-09-06
Epigenetyka: powrót Lamarcka? Nie tak szybko!   Coyne   2018-09-05
Przejściowe formy przodków żółwia   Novella   2018-09-03
Recenzja nowej książki Davida Quammena o drzewach ewolucyjnych (i porównanie z innymi recenzjami)   Coyne   2018-09-01
Dlaczego jedne sowy mają kępki piór na uszach, a inne nie?   Lyon   2018-08-30
Psychoaktywny lek i doświadczenie śmierci   Novella   2018-08-29
Samce koników morskich, które są ciężarne, redukują inwestycję w potomstwo, jeśli widzą seksowną samicę   Coyne   2018-08-28
Uderzające podobieństwo: rewolucyjne wyniki badań nad bliźniętami   Dynesen   2018-08-27
Ale tego wija lepiej zostaw w spokoju   Łopatniuk   2018-08-24
Ile jest ziemi nadającej się pod uprawę?   Novella   2018-08-22
Więcej o szarlatanerii komórek macierzystych   Novella   2018-08-18
Kontrolowane próby szczepionek   Novella   2018-08-15
Ogniska odry w Brooklynie w 2013 r.: Badanie kosztów antyszczepionkowej pseudonauki     2018-08-14
Uprzednie doświadczenie wpływa na to, co widzimy   Novella   2018-08-11
Efekt Krugera-Dunninga, antyszczepionkowcy i arogancja ignorancji     2018-08-09
Nowe zastosowania zużytych filtrów do dializy   Blum   2018-08-07
Puszczyk mszarny   Lyon   2018-08-06
Oprzeć się wiatrom - dobór naturalny, huragany i jaszczurki   Mayer   2018-08-04
Unia Europejska odrzuciła uprawy z edytowanym genomem   Ridley   2018-08-03
Spojrzenie na ruch anty-GMO   Novella   2018-08-02
Tajemne życie morskich ptaków   Ridley   2018-08-01
Więcej dowodów przeciwko „epigenetycznie” dziedziczonym i środowiskowo wprowadzonym zmianom w DNA   Coyne   2018-07-31
Usterka w Matriksie   Novella   2018-07-27
Czy współczesny Homo sapiens wyewoluował w różnych częściach Afryki?   Coyne   2018-07-24
Pandemie, szczepienia, i kuracja mleczna profesora Jastrebowa   Turski   2018-07-21
Sóweczka dwuplamista   Lyon   2018-07-20
Lucyfer, którego wymyślił Zimbardo. O konsekwencjach stanfordzkiego eksperymentu więziennego i skandalu, którego stał się obiektem   Witkowski   2018-07-19
Nie kłacz, gdy kaszlesz   Łopatniuk   2018-07-14
Kwantowe bzdury w parapsychologii   Novella   2018-07-12
Pełzająca percepcja problemów   Novella   2018-07-10
Ale czy mogą cierpieć?   Dawkins   2018-07-07
Wronia inteligencja   Novella   2018-07-06
Gąsienica naśladuje pazurnicę   Coyne   2018-07-05
O mózgach męskich i żeńskich   Novella   2018-07-03
Czy hieny rozbijają ludzki patriarchat?   Coyne   2018-06-30
Mikrobiom jelitowy i stany lękowe   Novella   2018-06-28
Ukośniki przędą spadochrony z nici pajęczej i odlatują po sprawdzeniu wiatru odnóżami   Coyne   2018-06-26
To może być toczeń, czyli o wilku, który pożarł serce   Łopatniuk   2018-06-23
Kreacjonizm i nagonka na Coyne’a w „Daily Caller”   Coyne   2018-06-22
Kłamstwa anty-GMO   Novella   2018-06-20
Protezy kończyn - kolejny postęp   Novella   2018-06-16

« Poprzednia strona  Następna strona »
Polecane
artykuły

Einstein



Socjologia



Allah stworzyl



Uprzednie doświadczenie



Żydowski exodus



PRL Chrystusem narodów



Odrastające głowy hydry nazizmu



Homeopatia, wibracje i oszustwo


Żołnierz IDF



Prawo powrotu



Mózg i kodowanie predyktywne



Nocna rozmowa



WSzyscy wiedza



Nieustający marsz



Oświecenie Pinker



Alternatywna medycyna zabija



Kobiety ofiarami



Prometeusz



modyfikowana pszenica



Arabowie



Roboty będą uprawiać ziemię



Sumienie, czyli moralność bez smyczy



Skomplikowana ewolucja



Argument neuroróżnorodności



Nowe badanie pamięci długotrwałej



Ściganie bluźnierstwa



Ryby jaskiniowe



Autyzm



Od niepamiętnych czasów



Tunezyjczycy przeciw złemu prawu



Drugie prawo termodynamiki



Pochwała ignorancj



Mistyfikacja Sokala



Intronizacja Chrystusa


Listy z naszego sadu
Redaktor naczelny:   Hili
Webmaster:   Andrzej Koraszewski
Współpracownicy:   Jacek, , Malgorzata, Andrzej, Marcin, Henryk