Prawda

Wtorek, 19 listopada 2019 - 11:38

« Poprzedni Następny »


Finansowanie społecznościowe terapii komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności: wykorzystywanie hojności obcych, by płacić za szarlatanerię


Orac 2018-05-18


Wcześniej pisałem o tym, jak FDA [Agencja Żywności i Leków] rozprawia się z dwoma podejrzanymi klinikami komórek macierzystych. Szarlatańskie kliniki komórek macierzystych są tematem, o którym pisałem wiele, wiele razy, szczególnie o rozmnożeniu się klinik sprzedających wątpliwe i szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi przy użyciu nachalnych technik sprzedaży. Także naturopaci to robią. Te kliniki kupczą fałszywą nadzieją tak samo, jak kliniki medycyny alternatywnej. To dlatego, wiadomość o finansowaniu społecznościowym, jaka pojawiła się dzisiaj, ściągnęła moją uwagę:

Są one wersją epoki technicznej kapelusza puszczanego wkoło podczas obiadu: witryny finansowania społecznościowego, których celem jest połączenie ludzi chorych z obcymi, gotowymi płacić za ich leczenie. Nowe badanie pokazuje jednak, że oszukani pacjenci czasami prowadzą zbiórkę pieniędzy przez witrynę społecznościową, by zapłacić za oszukańczą terapię komórkami macierzystymi. 


Badanie opublikowane we wtorek w ‘Journal of the American Medical Association’ skupia się na klinikach działających dla zysku, które używają reklamy bezpośrednio do konsumentów na kosztowne leczenie komórkami macierzystymi o niedowiedzionej skuteczności takich chorób jak chroniczna choroba płuc, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane i artretyzm. Terapie często reklamowane są jako sposoby wyleczenia lub obietnica niezmiernego polepszenia stanu zdrowia.  

To jest bardzo oględnie powiedziane. Gdzie indziej:

Kampanie finansowania społecznościowego na terapie komórkami macierzystymi mogą  naciągać pacjentów szukających leczenia, wyłudzając równocześnie pieniądze od darczyńców.


Jak pokazuje nowe badanie, którego współautorem jest Jeremy Snyder, profesor bioetyki z Simon Fraser University, te kampanie, które zachęcają obcych ludzi, by pomogli finansować procedury medyczne, nie pokazują ryzyka i częsta wyolbrzymiają skuteczność.


“To jest lawinowo szerząca się dezinformacja – powiedział. – Rozdmuchują skuteczność tych terapii, w ogóle nie wspominając o ryzyku. A potem to wszystko jest przekazywane w mediach społecznościowych ponad 100 tysięcy razy”.

Oczywiście, nie ogranicza się to do szarlatanerii komórek macierzystych. Po raz pierwszy zauważyłem to zjawisko w związku z szarlatanem o nazwisku Stanisław Burzyński twierdzącym, że leczy raka, który od końca lat 1970. sprzedaje za olbrzymie sumy swoją nieskuteczną i toksyczną terapię antyplastonami.  Od 2011 r. pisałem o wielu pacjentach z rakiem i o kampaniach zbiórek pieniędzy na podróże do Burzynski Clinic w Houston. Lista choćby niektórych z ich nazwisk przygnębia mnie, bo niemal wszyscy z tej listy nie żyją, a wielu z nich umarło w bardzo bolesny sposób, po rozpaczliwym poszukiwaniu setek tysięcy dolarów (lub funtów, ponieważ Burzyński reklamuje się także na rynku brytyjskim, gdzie NHS odmawia płacenia za nieudowodnioną terapię): Rene LouisShana PulkinenJessica Marie HahnKelli RichmondOlivia BiancoBillie BainbridgeRachael MackeyAmelia Saunders (której ojciec pisał do mnie), Seán Ó’LaighinHannah Bradley (jedna z nielicznych nadal żywych), Laura HymasSheila HerronStephanie O’HalloranLiza Cozad i McKenzie Lowe. Jeśli to nadal zbyt mało, Bob Blaskiewicz opisał wiele, wiele innych wypadków żerowania Burzyńskiego na pacjentach chorych na raka, z których wielu zbierało pieniądze przez kampanie w mediach społecznościowych.

 

Burzyński jednak, choć niestety nadal zbyt dobrze udaje mu się skłaniać zrozpaczone rodziny chorych na raka do zbierania setek tysięcy dolarów, by wydali je w jego klinice, jest starą szkołą. Antyneoplastony mogły być nowością w latach 1980., ale dzisiaj nie porywają już wyobraźni ludzi w ten sam sposób, jak kiedy Burzyński pojawiał się w telewizji z Sally Jesse Raphael. Dlatego ostatnio widziałem więcej kampanii finansowania społecznościowego dla pacjentów jadących do niemieckich klinik alternatywnego leczenia raka, jak Hallwang, które wabią głównie europejskich pacjentów z rakiem (włącznie z pewną znana aktorką). A jest jeszcze Rigvir,  “wirotherapia” z Litwy, która namawia do tego samego rodzaju zbiórek społecznościowych jak kliniki komórek macierzystych na leczenie, które jest równie bezskuteczne jak antyneoplastony. Są jeszcze kampanie finansowania społecznościowego rodziców dzieci z autyzmem, którzy wierzą, że szczepionki to spowodowały, i chcą spróbować szarlatanerii o nazwie „autyzm biomed”.

 

Wszystkie te terapie są jednak stare, szczególnie terapia Burzyńskiego. Komórki macierzyste są nowe; są najmodniejsze; dzieją się teraz. Nie ulega wątpliwości, że teoretycznie mają olbrzymi potencjał jako terapie na rozmaite choroby. Jest tylko jeden problem. Liczba stanów chorobowych, dla których wykazano skuteczność leczenia komórkami macierzystymi, jest jak dotąd niewielka, co znaczy, że twierdzenia klinik komórek macierzystych i ich skuteczności dla całego wachlarza schorzeń są niemal we wszystkich wypadkach – z naukowego punktu widzenia – oszukańczymi twierdzeniami, a wiele firm komórek macierzystych ma bardzo podejrzaną historię. Szczególnie Stemedica ma historię sprzedawania wodnego badziewia.

 

Spójrzmy więc na samo badanie opublikowane w JAMA jako krótką informację o badaniach ukierunkowanych, których wyniki nie wymagają pełnego raportu badawczego. Badanie przeprowadzili Jeremy Snyder i Valerie Crooks z Simon Fraser University oraz Leigh Turner z University of Minnesota. Zbadali 351 firm w USA zajmujących się bezpośrednim marketingiem do konsumenta różnych form terapii komórkami macierzystymi. Szukali wzmianek o tych firmach w okresie od sierpnia do grudnia 2017 na platformach zbiórek społecznościowych GoFundMe i YouCaring, które są dwiema największymi platformami charytatywnego finansowania społecznościowego. Przeprowadzili także dodatkowe, zewnętrzne badanie dla zweryfikowania wyników i znalezienia dodatkowych kampanii. Następnie dla każdej kampanii autorzy zdobyli informację o sumie, o którą proszono, i sumie, którą ofiarowano, liczbie darczyńców i liczbie przekazań na Twitterze i Facebooku. Analizowali także oświadczenia o ryzyku i skuteczności terapii, jak je postrzegali pacjenci i ich rodziny . Oświadczenia o skuteczności zaklasyfikowano następująco:

 

  1. Przekonani o skuteczności
  2. Optymistyczni lub pełni nadziei co do skuteczności
  3. Przekonani i optymistyczni
  4. Brak oświadczenia o skuteczności

A oto, co znaleźli:

Do 3 grudnia 2017 r. nasz zespół zidentyfikował 408 kampanii (GoFundMe = 358; YouCaring = 50) zbierających datki na interwencje komórkami macierzystymi, reklamowanymi przez 50 indywidualnych firm. Te kampanie prosiły o 7 439 308 dolarów i otrzymały zobowiązania na 1 450 011 dolarów od 13 050 darczyńców. Kampanie były przekazywane 111 044 razy na mediach społecznościowych. Dwie kampanie powtórzono na obu platformach, ale rozdzielano je na mediach społecznościowych. Z 408 kampanii 178 (43,6%) oświadczało, że są zdecydowani lub pewni, co do skuteczności interwencji, 124 (30,4%) wydało optymistyczne lub pełne nadziei oświadczenia o skuteczności, 63 (15,4%) wydało oświadczenia obu rodzajów, a 43 (10,5%) nie wypowiedziały się na temat skuteczności. Wszystkie wspomnienia o ryzyku (n = 36) stwierdzały niskie/żadne ryzyko w stosunku do alternatywnych terapii.

To zgadza się z tym, co zaobserwowałem ogólnie o kampaniach finansowania społecznościowego, by zapłacić za terapię na raka przez medycynę alternatywną. Autorzy notują, że prawdopodobnie nie docenili liczby kampanii, by płacić za szarlatanerię komórek macierzystych i jest to niemal z pewnością prawdą. Jednak GoFundMe i YouCaring są dwiema największymi platformami finansowania społecznościowego; jestem dość pewny, że znaleźli większość tych kampanii.


Autorzy piszą także:

Kampanie finansowania społecznościowego na interwencje komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności minimalizują ryzyko i przesadzają skuteczność tych interwencji. Te wyniki pokazują, że medyczne kampanie finansowania społecznościowego  przekazują potencjalnie wprowadzającą w błąd informację o interwencjach komórkami macierzystymi. Te twierdzenia mogą mieć szczególnie silny wpływ, kiedy są wplecione w przykuwającą uwagę, osobistą narrację. Sytuacja jest analogiczna do reklamowania interwencji DTC opartych na komórkach macierzystych o nieudowodnionej skuteczności, gdzie wykazano, że przedstawiano hiperboliczne twierdzenia o skuteczności i minimalizowano ryzyko związane z ich użyciem.3-5


Chociaż było wiele publikacji z badań o marketingu DTC przez kliniki komórek macierzystych, mało jest badań tego, jak ludzie rozumieją i reagują na takie twierdzenia reklamowe. Te wyniki sugerują, że osoby zainteresowane w nabyciu nieudowodnionych interwencji komórkami macierzystymi, mogą odzwierciedlać marketingowe przesłania DTC w kampaniach finansowania społecznościowego, potencjalnie pomagając w ich propagowaniu.  


Chociaż GoFundMe nie publikuje całkowitej liczby związanych ze zdrowiem kampanii YouCaring informuje (https://www.youcaring.com/fundraisers/medical-expenses) o 62 739 kampaniach 26 lutego 2018; tak więc, kampanie na terapie komórkami macierzystymi stanowią mały procent ich wszystkich kampanii.

Niewątpliwie jest to prawda, ale byłoby interesujące spojrzenie na finansowanie społecznościowe nie tylko terapii komórkami macierzystymi. Trudność polegałaby na odróżnieniu finansowania uprawnionych, opartych na nauce terapii, które są aż nazbyt częste w USA, gdzie rachunki za leczenie są główną przyczyną bankructw, od szarlatanerii. Nie jest to zawsze oczywiste, bo z doświadczenia wiem, że ludzie prowadzący te kampanie czasami nie identyfikują terapii, na którą zbierają pieniądze, w wystarczających szczegółach, by powiedzieć, czy jest oparta o naukę, czy nie. Tak czy inaczej, to badanie jest użyteczne, bo dostarcza oszacowania zasięgu problemu pacjentów zbierających pieniądze na szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi.


Należy zauważyć, ż sam model biznesu tych klinik leczących komórkami macierzystymi i klinik leczących raka alternatywną medycyną stał się zależny od finansowania społecznościowego.  Powodem jest to, że żądają one olbrzymich sum pieniędzy za leczenie, a większość ludzi po prostu nie ma dziesiątków lub tysięcy dolarów, by za nie zapłacić. W przeszłości ich opcje obejmowały opróżnienie ich kont bankowych, wzięcie maksymalnych kredytów, pożyczki od rodziny i przyjaciół i dla niektórych nawet sprzedaż domu i innych posiadanych rzeczy. Wzrost finansowania społecznościowego dla tych klinik udostępnił te terapie większej liczbie ludzi, którzy w całkowicie zrozumiały sposób używają swoich niemal zawsze poruszających, osobistych historii, by skłonić innych do datków. Co gorsza, zbiórki społecznościowe na prawdziwe medyczne terapie często otrzymują zbyt mało pieniędzy i zależą od umiejętności posługiwania się mediami społecznościowymi i od tego, jak dobrze opowiedziana jest historia  pacjenta, co znaczy, że boisko na którym odbywają się zbiórki społecznościowe, nie jest wyrównane.  

 

Nie obwiniam pacjentów i ich rodzin. Są w desperacji. Obwiniam jednak kliniki, które przedstawiają fałszywe (lub niezmiernie przesadzone) twierdzenia, jak też firmy finansowania społecznościowego, które przymykają oczy na oszustwa ludzi używających ich platform, by zebrać pieniądze. Mam nadzieje, że to badanie i, być może, inne wykonane po nim, rozpoczną dyskusję o odpowiedzialności platform finansowania społecznościowego wobec tych, którzy ich używają, by nie pomagać w oszukiwaniu ich.


Crowdfunding for stem-cell treatments: Taking advantage of the generosity of strangers to pay for quackery

Respectful Insolence, 11 maja 2018

Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska



Orac


Lekarz onkolog i naukowiec, autor blogu Respectful Insolence, (w życiu codziennym David Gorski). Autor stanowczo podkreśla, że cokolwiek czytamy na jego blogu, to opinie Orca i tylko Oraca dodając, że nie reprezentuje niczyich interesów i krytykuje różne poglądy całkowicie niezależnie od sympatii politycznych ich autorów.


Skomentuj     Wyślij artykuł do znajomego:     Wydrukuj






Nauka

Znalezionych 1033 artykuły.

Tytuł   Autor   Opublikowany

Jak walczyć z firehosing   Novella   2019-11-19
Odwołajcie antyszczepionkową konferencję w Tel Awiwie   Blum   2019-11-15
Ewolucja dwunożności   Novella   2019-11-14
Granice „przeskoczenia” progu opłacalności   Lomborg   2019-11-13
Dlaczego nie żyjemy w epoce post-prawdy   Pinker   2019-11-11
Śledząc pochodzenie człowieka   Novella   2019-11-09
Skamieniałe trylobity idące gęsiego. Ale dlaczego to zrobiły?   Coyne   2019-11-06
Saga o złotym ryżu   Novella   2019-11-04
Kolejne badanie rolnictwa organicznego   Novella   2019-11-02
Fabrizio Benedetti pyta: “Czy badania placebo wzmacniają pseudonaukę?”     2019-11-01
Nathaniel Comfort raz jeszcze: nauka nie czyni postępów (czy może robi to?)   Coyne   2019-10-31
Pochwała jednoznaczności   Witkowski   2019-10-29
Stare i nowe  troski o bezpieczeństwo żywnościowe   Ongu   2019-10-28
Powrót Adama i Ewy jako rzeczywistych ludzi, jak proponuje kolejna pseudonaukowa teoria   Coyne   2019-10-25
Pradawne przechowywanie żywności   Novella   2019-10-24
Artykuł w naukowym piśmie ”Nature” dyskredytuje naukę i „scjentyzm”, kwestionuje wartości Oświecenia   Coyne   2019-10-22
Błogosławieni ci, którzy wycofują   Jacoby   2019-10-19
Pro-life czyli czarodziej z Krotoszyna   Koraszewski   2019-10-18
Biologia rozwoju ujawnia ewolucyjną historię   Novella   2019-10-15
Niebezpieczne życie antropologa   Blackwell   2019-10-12
Swędzikami jesień się zaczyna   Łopatniuk   2019-10-11
Jak wieloryb stracił swoje geny   Coyne   2019-10-10
Używanie sztucznej inteligencji do diagnozy   Novella   2019-10-08
Niespodzianka! Koty są tak samo przywiązane do swojego personelu jak psy i niemowlęta   Coyne   2019-10-05
Oburzenie, stronniczość i niestabilność prawdy   Novella   2019-10-04
O zmianie klimatu: ludzkość nie jest „nikczemna”   Lomborg   2019-10-03
Postmodernizm wyjaśniony i krytykowany   Coyne   2019-09-30
Uzdrawianie kryształami   Novella   2019-09-26
Kolejna rewolucja w rolnictwie   Novella   2019-09-24
Opory przeciwko szczelinowaniu są oparte na ideologii, a nie na nauce   Jacoby   2019-09-23
St Paul Island część 5   Lyon   2019-09-21
Co to jest czerwona rtęć?   Novella   2019-09-20
Jaka sztuka siedzi w naszych genach i czy to aby nie kicz?   Koraszewski   2019-09-19
Fałszywe wspomnienia i Fake News   Novella   2019-09-18
Kolejna próba odrzucenia teorii Darwina   Coyne   2019-09-17
Choroba zielonych mięśni   Łopatniuk   2019-09-14
”Sygnalizowanie cnoty” może nas irytować. Cywilizacja byłaby jednak bez niego niemożliwa    Miller   2019-09-13
Foka Weddela wygryza w lodzie otwory do oddychania   Coyne   2019-09-12
DNA i Loch Ness   Novella   2019-09-11
Nowa i ważna czaszka hominina z Etiopii   Coyne   2019-09-10
St Paul Island, Część 4   Lyon   2019-09-06
Biały jak śnieg, żółciutki jak kaczuszka   Łopatniuk   2019-09-04
Pingwiny geje? Nie tak szybko   Coyne   2019-09-03
Czego może nas nauczyć była zwolenniczka antyszczepionkowców, Kelley Watson-Snyder     2019-08-30
Bezzbożowa karma dla psa   Novella   2019-08-29
Odrażające życie płciowe pingwinów białookich   Coyne   2019-08-28
Badanie akupunktury jako terapii na dławicę piersiową   Novella   2019-08-23
Pradawna gigantyczna papuga z Nowej Zelandii: metr wysokości i waga 7 kilogramów!   Coyne   2019-08-22
Alaska — nurniczki i obopólny dobór płciowy   Lyon   2019-08-20
Zła nauka promuje organiczne jabłka   Novella   2019-08-19
Gąsienica zmienia kolor, żeby dopasować się do podłoża nie używając oczu: potrafi widzieć skórą!   Coyne   2019-08-16
Pseudonaukowa histeria to nie jest dobra odpowiedź na klimatyczne wyzwania   Lomborg   2019-08-14
GMO i model deficytu wiedzy   Novella   2019-08-12
Po raz pierwszy użyto edytowania genów CRISPR do leczenia zaburzenia genetycznego – anemii sierpowatej   Coyne   2019-08-08
Maskonury z wyspy St. Paul na Alasce   Lyon   2019-08-07
Zbieg okoliczności czy prawo wielkich liczb?   Novella   2019-08-06
I pijcie łzy moje, czyste rzęsiste   Łopatniuk   2019-08-03
Kształtowanie opinii o nauce i medycynie   Novella   2019-08-02
Nowe badanie dotyczące zwrotu zgubionych portfeli: ludzie na świecie są uczciwsi niż myślisz, ale czytelnik wyliczył, że uczciwość jest większa w mniej religijnych krajach   Coyne   2019-08-01
Praktykowanie medycyny bez uprawnień nie jest wolnością słowa   Novella   2019-07-31
Radujcie się, Ziemia staje się zieleńsza   Ridley   2019-07-30
Spiski wokół ptaków   Novella   2019-07-29
Matt Meselson opisuje swój najsłynniejszy eksperyment (z Frankiem Stahlem)   Coyne   2019-07-26
Niemający rozeznania filozof twierdzi, że gatunki nie istnieją   Coyne   2019-07-23
Więcej złych wiadomości dla dilerów witamin   Novella   2019-07-22
Starożytny ptak z nadzwyczaj długim palcem   Coyne   2019-07-19
YouTube i szarlataneria leczenia raka dietą   Novella   2019-07-18
“Współczesny” Homo sapiens mógł być w Eurazji aż 210 tysięcy lat temu   Coyne   2019-07-17
Hodowanie mini-mózgów z komórek macierzystych   Novella   2019-07-15
Szczepionka HPV działa. Koniec kropka     2019-07-13
Efekt przechodnia   Novella   2019-07-11
Prątkiem w raka, czyli co ma gruźlica do raka pęcherza   Łopatniuk   2019-07-06
Opowieści o nauce zastępują fikcję w Teatrze Narodowym Ugandy   Ongu   2019-07-05
Pleśń w przestrzeni kosmicznej   Novella   2019-07-03
Pterozaury: Czy umiały latać od razu po wykluciu się?   Coyne   2019-07-02
Ludziom rosną rogi? – Złe informowanie o nauce   Novella   2019-07-01
Przemysł ”wellness”   Novella   2019-06-28
Nazywanie zmiany klimatu ”katastrofalną” utrudnia znalezienie realnych odpowiedzi   Lomborg   2019-06-26
Olbrzymie straszyki mają zostać ponownie wprowadzone na wyspę Lord Howe   Coyne   2019-06-25
Amonit (i masa innych stworzeń) znaleziona w birmańskim bursztynie   Coyne   2019-06-21
Ślubowanie o zniesieniu grzechu   Ridley   2019-06-20
Nowe informacje o dzieciach CRISPR   Novella   2019-06-17
Słonie mają fantastyczny węch (lepszy niż psy): są jedynymi zwierzętami, które potrafią rozróżnić inne ilości pokarmu tylko po zapachu   Coyne   2019-06-14
Indyjscy farmerzy wysiali ziarna GMO w proteście obywatelskiego nieposłuszeństwa     2019-06-13
Chcąc zadowolić antyaborcjonistów administracja Trumpa tnie finansowanie badań medycznych przy użyciu tkanki płodowej   Coyne   2019-06-11
Triumf Mao: Światowa Organizacja Zdrowia oficjalnie akceptuje szarlatanerię tradycyjnej chińskiej medycyny     2019-06-04
Ale jak to bezbarwnikowy?   Łopatniuk   2019-06-01
Na zdrowie: izraelscy naukowcy warzą piwo na ”wskrzeszonych” drożdżach sprzed 5000 lat     2019-05-31
Skąd wiemy to, co wiemy?   Novella   2019-05-28
Samice bonobo (ale nie samice szympansów) pomagają swoim synom w zdobywaniu partnerek   Coyne   2019-05-25
Dlaczego ludzie sprzeciwiają się technologiom, które zmniejszają szkody?   Ridley   2019-05-24
Nowa praca o nielotnych chruścielach rażąco przesadzona i wypaczona w popularnych mediach   Coyne   2019-05-22
Trenowanie sztucznej inteligencji, żeby widziała jak człowiek   Novella   2019-05-21
A polać wielką wodą…   Cipiur   2019-05-18
Wykrywanie kłamstw w mózgu   Novella   2019-05-17
Walka o zachowanie bioróżnorodności   Ridley   2019-05-15
Niezwykły przypadek mimikry: skaczący pająk naśladuje gąsienicę   Coyne   2019-05-14
Selektywnie stosowana koncepcja tabula rasa i ideologicznie motywowane nieporozumienia   Cory Clark   2019-05-09
Dlaczego szarlatani nie powinni nadzorować sami siebie     2019-05-08
Kiedy naukowcy nie tolerują odmiennego zdania   Weber   2019-05-07

« Poprzednia strona  Następna strona »
Polecane
artykuły

Schadenfreude



Pseudonaukowa histeria...


Panstwo etc



Biły się dwa bogi


 Forma przejściowa


Wstęga Möbiusa


Przemysł produkcji kłamstw


Jesteś tym, co czytasz,



Radykalne poglądy polityczne


Einstein



Socjologia



Allah stworzyl



Uprzednie doświadczenie



Żydowski exodus



PRL Chrystusem narodów



Odrastające głowy hydry nazizmu



Homeopatia, wibracje i oszustwo


Żołnierz IDF



Prawo powrotu



Mózg i kodowanie predyktywne



Nocna rozmowa



WSzyscy wiedza



Nieustający marsz



Oświecenie Pinker



Alternatywna medycyna zabija



Kobiety ofiarami



Prometeusz



modyfikowana pszenica



Arabowie



Roboty będą uprawiać ziemię



Sumienie, czyli moralność bez smyczy



Skomplikowana ewolucja



Argument neuroróżnorodności



Nowe badanie pamięci długotrwałej


Listy z naszego sadu
Redaktor naczelny:   Hili
Webmaster:   Andrzej Koraszewski
Współpracownicy:   Jacek, , Malgorzata, Andrzej, Marcin, Henryk