Finansowanie społecznościowe terapii komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności: wykorzystywanie hojności obcych, by płacić za szarlatanerię
Są one wersją epoki technicznej kapelusza puszczanego wkoło podczas obiadu: witryny finansowania społecznościowego, których celem jest połączenie ludzi chorych z obcymi, gotowymi płacić za ich leczenie. Nowe badanie pokazuje jednak, że oszukani pacjenci czasami prowadzą zbiórkę pieniędzy przez witrynę społecznościową, by zapłacić za oszukańczą terapię komórkami macierzystymi.
Badanie opublikowane we wtorek w ‘Journal of the American Medical Association’ skupia się na klinikach działających dla zysku, które używają reklamy bezpośrednio do konsumentów na kosztowne leczenie komórkami macierzystymi o niedowiedzionej skuteczności takich chorób jak chroniczna choroba płuc, choroba Parkinsona, stwardnienie rozsiane i artretyzm. Terapie często reklamowane są jako sposoby wyleczenia lub obietnica niezmiernego polepszenia stanu zdrowia.
To jest bardzo oględnie powiedziane. Gdzie indziej:
Kampanie finansowania społecznościowego na terapie komórkami macierzystymi mogą naciągać pacjentów szukających leczenia, wyłudzając równocześnie pieniądze od darczyńców.
Jak pokazuje nowe badanie, którego współautorem jest Jeremy Snyder, profesor bioetyki z Simon Fraser University, te kampanie, które zachęcają obcych ludzi, by pomogli finansować procedury medyczne, nie pokazują ryzyka i częsta wyolbrzymiają skuteczność.
“To jest lawinowo szerząca się dezinformacja – powiedział. – Rozdmuchują skuteczność tych terapii, w ogóle nie wspominając o ryzyku. A potem to wszystko jest przekazywane w mediach społecznościowych ponad 100 tysięcy razy”.
Oczywiście, nie ogranicza się to do szarlatanerii komórek macierzystych. Po raz pierwszy zauważyłem to zjawisko w związku z szarlatanem o nazwisku Stanisław Burzyński twierdzącym, że leczy raka, który od końca lat 1970. sprzedaje za olbrzymie sumy swoją nieskuteczną i toksyczną terapię antyplastonami. Od 2011 r. pisałem o wielu pacjentach z rakiem i o kampaniach zbiórek pieniędzy na podróże do Burzynski Clinic w Houston. Lista choćby niektórych z ich nazwisk przygnębia mnie, bo niemal wszyscy z tej listy nie żyją, a wielu z nich umarło w bardzo bolesny sposób, po rozpaczliwym poszukiwaniu setek tysięcy dolarów (lub funtów, ponieważ Burzyński reklamuje się także na rynku brytyjskim, gdzie NHS odmawia płacenia za nieudowodnioną terapię): Rene Louis, Shana Pulkinen, Jessica Marie Hahn, Kelli Richmond, Olivia Bianco, Billie Bainbridge, Rachael Mackey, Amelia Saunders (której ojciec pisał do mnie), Seán Ó’Laighin, Hannah Bradley (jedna z nielicznych nadal żywych), Laura Hymas, Sheila Herron, Stephanie O’Halloran, Liza Cozad i McKenzie Lowe. Jeśli to nadal zbyt mało, Bob Blaskiewicz opisał wiele, wiele innych wypadków żerowania Burzyńskiego na pacjentach chorych na raka, z których wielu zbierało pieniądze przez kampanie w mediach społecznościowych.
Burzyński jednak, choć niestety nadal zbyt dobrze udaje mu się skłaniać zrozpaczone rodziny chorych na raka do zbierania setek tysięcy dolarów, by wydali je w jego klinice, jest starą szkołą. Antyneoplastony mogły być nowością w latach 1980., ale dzisiaj nie porywają już wyobraźni ludzi w ten sam sposób, jak kiedy Burzyński pojawiał się w telewizji z Sally Jesse Raphael. Dlatego ostatnio widziałem więcej kampanii finansowania społecznościowego dla pacjentów jadących do niemieckich klinik alternatywnego leczenia raka, jak Hallwang, które wabią głównie europejskich pacjentów z rakiem (włącznie z pewną znana aktorką). A jest jeszcze Rigvir, “wirotherapia” z Litwy, która namawia do tego samego rodzaju zbiórek społecznościowych jak kliniki komórek macierzystych na leczenie, które jest równie bezskuteczne jak antyneoplastony. Są jeszcze kampanie finansowania społecznościowego rodziców dzieci z autyzmem, którzy wierzą, że szczepionki to spowodowały, i chcą spróbować szarlatanerii o nazwie „autyzm biomed”.
Wszystkie te terapie są jednak stare, szczególnie terapia Burzyńskiego. Komórki macierzyste są nowe; są najmodniejsze; dzieją się teraz. Nie ulega wątpliwości, że teoretycznie mają olbrzymi potencjał jako terapie na rozmaite choroby. Jest tylko jeden problem. Liczba stanów chorobowych, dla których wykazano skuteczność leczenia komórkami macierzystymi, jest jak dotąd niewielka, co znaczy, że twierdzenia klinik komórek macierzystych i ich skuteczności dla całego wachlarza schorzeń są niemal we wszystkich wypadkach – z naukowego punktu widzenia – oszukańczymi twierdzeniami, a wiele firm komórek macierzystych ma bardzo podejrzaną historię. Szczególnie Stemedica ma historię sprzedawania wodnego badziewia.
Spójrzmy więc na samo badanie opublikowane w JAMA jako krótką informację o badaniach ukierunkowanych, których wyniki nie wymagają pełnego raportu badawczego. Badanie przeprowadzili Jeremy Snyder i Valerie Crooks z Simon Fraser University oraz Leigh Turner z University of Minnesota. Zbadali 351 firm w USA zajmujących się bezpośrednim marketingiem do konsumenta różnych form terapii komórkami macierzystymi. Szukali wzmianek o tych firmach w okresie od sierpnia do grudnia 2017 na platformach zbiórek społecznościowych GoFundMe i YouCaring, które są dwiema największymi platformami charytatywnego finansowania społecznościowego. Przeprowadzili także dodatkowe, zewnętrzne badanie dla zweryfikowania wyników i znalezienia dodatkowych kampanii. Następnie dla każdej kampanii autorzy zdobyli informację o sumie, o którą proszono, i sumie, którą ofiarowano, liczbie darczyńców i liczbie przekazań na Twitterze i Facebooku. Analizowali także oświadczenia o ryzyku i skuteczności terapii, jak je postrzegali pacjenci i ich rodziny . Oświadczenia o skuteczności zaklasyfikowano następująco:
- Przekonani o skuteczności
- Optymistyczni lub pełni nadziei co do skuteczności
- Przekonani i optymistyczni
- Brak oświadczenia o skuteczności
A oto, co znaleźli:
Do 3 grudnia 2017 r. nasz zespół zidentyfikował 408 kampanii (GoFundMe = 358; YouCaring = 50) zbierających datki na interwencje komórkami macierzystymi, reklamowanymi przez 50 indywidualnych firm. Te kampanie prosiły o 7 439 308 dolarów i otrzymały zobowiązania na 1 450 011 dolarów od 13 050 darczyńców. Kampanie były przekazywane 111 044 razy na mediach społecznościowych. Dwie kampanie powtórzono na obu platformach, ale rozdzielano je na mediach społecznościowych. Z 408 kampanii 178 (43,6%) oświadczało, że są zdecydowani lub pewni, co do skuteczności interwencji, 124 (30,4%) wydało optymistyczne lub pełne nadziei oświadczenia o skuteczności, 63 (15,4%) wydało oświadczenia obu rodzajów, a 43 (10,5%) nie wypowiedziały się na temat skuteczności. Wszystkie wspomnienia o ryzyku (n = 36) stwierdzały niskie/żadne ryzyko w stosunku do alternatywnych terapii.
To zgadza się z tym, co zaobserwowałem ogólnie o kampaniach finansowania społecznościowego, by zapłacić za terapię na raka przez medycynę alternatywną. Autorzy notują, że prawdopodobnie nie docenili liczby kampanii, by płacić za szarlatanerię komórek macierzystych i jest to niemal z pewnością prawdą. Jednak GoFundMe i YouCaring są dwiema największymi platformami finansowania społecznościowego; jestem dość pewny, że znaleźli większość tych kampanii.
Autorzy piszą także:
Kampanie finansowania społecznościowego na interwencje komórkami macierzystymi o nieudowodnionej skuteczności minimalizują ryzyko i przesadzają skuteczność tych interwencji. Te wyniki pokazują, że medyczne kampanie finansowania społecznościowego przekazują potencjalnie wprowadzającą w błąd informację o interwencjach komórkami macierzystymi. Te twierdzenia mogą mieć szczególnie silny wpływ, kiedy są wplecione w przykuwającą uwagę, osobistą narrację. Sytuacja jest analogiczna do reklamowania interwencji DTC opartych na komórkach macierzystych o nieudowodnionej skuteczności, gdzie wykazano, że przedstawiano hiperboliczne twierdzenia o skuteczności i minimalizowano ryzyko związane z ich użyciem.3-5
Chociaż było wiele publikacji z badań o marketingu DTC przez kliniki komórek macierzystych, mało jest badań tego, jak ludzie rozumieją i reagują na takie twierdzenia reklamowe. Te wyniki sugerują, że osoby zainteresowane w nabyciu nieudowodnionych interwencji komórkami macierzystymi, mogą odzwierciedlać marketingowe przesłania DTC w kampaniach finansowania społecznościowego, potencjalnie pomagając w ich propagowaniu.
Chociaż GoFundMe nie publikuje całkowitej liczby związanych ze zdrowiem kampanii YouCaring informuje (https://www.youcaring.com/fundraisers/medical-expenses) o 62 739 kampaniach 26 lutego 2018; tak więc, kampanie na terapie komórkami macierzystymi stanowią mały procent ich wszystkich kampanii.
Niewątpliwie jest to prawda, ale byłoby interesujące spojrzenie na finansowanie społecznościowe nie tylko terapii komórkami macierzystymi. Trudność polegałaby na odróżnieniu finansowania uprawnionych, opartych na nauce terapii, które są aż nazbyt częste w USA, gdzie rachunki za leczenie są główną przyczyną bankructw, od szarlatanerii. Nie jest to zawsze oczywiste, bo z doświadczenia wiem, że ludzie prowadzący te kampanie czasami nie identyfikują terapii, na którą zbierają pieniądze, w wystarczających szczegółach, by powiedzieć, czy jest oparta o naukę, czy nie. Tak czy inaczej, to badanie jest użyteczne, bo dostarcza oszacowania zasięgu problemu pacjentów zbierających pieniądze na szarlatańskie terapie komórkami macierzystymi.
Należy zauważyć, ż sam model biznesu tych klinik leczących komórkami macierzystymi i klinik leczących raka alternatywną medycyną stał się zależny od finansowania społecznościowego. Powodem jest to, że żądają one olbrzymich sum pieniędzy za leczenie, a większość ludzi po prostu nie ma dziesiątków lub tysięcy dolarów, by za nie zapłacić. W przeszłości ich opcje obejmowały opróżnienie ich kont bankowych, wzięcie maksymalnych kredytów, pożyczki od rodziny i przyjaciół i dla niektórych nawet sprzedaż domu i innych posiadanych rzeczy. Wzrost finansowania społecznościowego dla tych klinik udostępnił te terapie większej liczbie ludzi, którzy w całkowicie zrozumiały sposób używają swoich niemal zawsze poruszających, osobistych historii, by skłonić innych do datków. Co gorsza, zbiórki społecznościowe na prawdziwe medyczne terapie często otrzymują zbyt mało pieniędzy i zależą od umiejętności posługiwania się mediami społecznościowymi i od tego, jak dobrze opowiedziana jest historia pacjenta, co znaczy, że boisko na którym odbywają się zbiórki społecznościowe, nie jest wyrównane.
Nie obwiniam pacjentów i ich rodzin. Są w desperacji. Obwiniam jednak kliniki, które przedstawiają fałszywe (lub niezmiernie przesadzone) twierdzenia, jak też firmy finansowania społecznościowego, które przymykają oczy na oszustwa ludzi używających ich platform, by zebrać pieniądze. Mam nadzieje, że to badanie i, być może, inne wykonane po nim, rozpoczną dyskusję o odpowiedzialności platform finansowania społecznościowego wobec tych, którzy ich używają, by nie pomagać w oszukiwaniu ich.
Respectful Insolence, 11 maja 2018
Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska
Orac
Lekarz onkolog i naukowiec, autor blogu Respectful Insolence, (w życiu codziennym David Gorski). Autor stanowczo podkreśla, że cokolwiek czytamy na jego blogu, to opinie Orca i tylko Oraca dodając, że nie reprezentuje niczyich interesów i krytykuje różne poglądy całkowicie niezależnie od sympatii politycznych ich autorów.