Co mamy zrobić z neuroróżnorodnością?

Neuroróżnorodność jest podejściem do uczenia się i upośledzenia, które sugeruje, że różne stany neurologiczne pojawiają się jako wynik normalnej różnorodności ludzkiego genomu.^[1] Ten neologizm powstał pod koniec lat 1990. jako zakwestionowanie panujących poglądów na różnorodność neurologiczną jako z natury patologię, zamiast twierdzenia, że różnice neurologiczne powinny zostać uznane i respektowane jako kategoria społeczna na równi z płcią, przynależnością etniczną, orientacją seksualną lub statusem inwalidztwa.

Istnieje ruch neuroróżnorodności, który jest międzynarodowym ruchem praw obywatelskich i jako najbardziej wpływowy oddział obejmuje ruch praw autyzmu. Ruch ten przedstawia autyzm, zaburzenie afektywne dwubiegunowe i inne neurotypy jako naturalne ludzkie zróżnicowanie, nie zaś jako patologię lub zaburzenie, a jego orędownicy odrzucają tezę, że różnice neurologiczne należy (lub można) leczyć, ponieważ wierzą, że są to autentyczne formy różnorodności ludzkiej, wyrażania własnego „ja” i tożsamości.

Orędownicy neuroróżnorodności promują systemy wsparcia (takie jak nastawione na włączanie usługi, dopasowanie, komunikację i techniki pomocy, szkolenia zawodowe i wsparcie samodzielnego życia)^[2], które pozwolą ludziom neurologicznie różnym żyć takimi, jakimi są, zamiast tego by byli namawiani lub zmuszani do przyjęcia bezkrytycznie wyznawanych idei normalności lub dostosowywania się do klinicznego ideału.^[3]

Pod hasłem “ruch praw autyzmu” czytamy: 

Ruch praw autyzmu (ARM) jest ruchem społecznym w ramach ruchu neuroróżnorodności, który zachęca ludzi z autyzmem, ich opiekunów i społeczeństwo do przyjęcia postawy neuroróżnorodności, akceptowanie autyzmu jako odmiany funkcjonowania raczej niż jako zaburzenia umysłowego, które trzeba leczyć.

. . . Członkowie różnych organizacji praw autyzmu widzą autyzm jako sposób życia, nie zaś jako chorobę i propagują akceptację zamiast szukania terapii.

Zgadzam się, że prawdopodobnie istnieje spektrum dla wielu zaburzeń psychicznych, takich jak depresja, autyzm i afektywne zaburzenie dwubiegunowe, i że spektrum może być raczej ciągłe niż bimodalne, bo stany neurologiczne prawdopodobnie odzwierciedlają sieć przyczyn genetycznych, z różnicami poznawczymi i behawioralnymi opartymi na wielu genach i wpływach środowiskowych. Niemniej, ważne pytanie brzmi: co robimy w sprawie tych, którzy cierpią na zaburzenie afektywne dwubiegunowe lub na autyzm? I świadomie mówię „cierpią”, bo lekarze wyraźnie widzą, że większość osób w takim stanie cierpi z tego powodu. Przez zaakceptowanie tych stanów jako „normalne” lub określenie ich jako po prostu odcinek spektrum neuroróżnorodność mówi implicite – a czasami explicite – że te zaburzenia nie są czymś, co powinno być leczone.

Uważam to za dziwne i wręcz naganne. W pragnieniu widzenia każdego jako „normalnego” – jako część tęczy ludzkiej różnorodności – ten ruch całkowicie odrzuca myśl, że niektórzy ludzie autentycznie cierpią i mogliby odnieść korzyści z terapii. W jakim innym celu istnieją leki na zaburzenie efektywne dwubiegunowe i dlaczego rodzice rozpaczliwie szukają pomocy – zarówno medycznej, jak psychologicznej – dla dzieci z autyzmem?

Sprawa neuroróżnorodności wygląda dla mnie jak przedłużenie “polityki tożsamości” – którą można zdefiniować jako pogląd, że każdy jest specjalny i wyjątkowy i zasługuje na to, by jego pragnienia, zdolności i osobowość były nie tylko akceptowane, ale świętowane. Jest to ta sama mentalność, która zdecydowała, że w konkursach szkolnych każdy powinien dostać nagrodę, żeby nikt nie był rozczarowany lub czuł się napiętnowany i gorszy. W ruchu neuroróżnorodności, nie tylko nikt nie powinien piętnować „choroby psychicznej” (z czym się całkowicie zgadzam, bo te zaburzenia, jak wszystkie zaburzenia, zdeterminowane są genami i środowiskiem), ale powinniśmy je akceptować do takiego stopnia, że nie powinniśmy nawet próbować ich leczyć.

No cóż, jak powiedziałem, spytajcie tych, którzy cierpią, lub tych, którzy żyją z takimi ludźmi, czy powinni oni szukać leczenia. Ponieważ autyzm, zaburzenie afektywne dwubiegunowe lub schizofrenia z pewnością odzwierciedlają problemy neurologiczne, mogą w zasadzie być wyleczone lub kontrolowane. Na przykład, zaburzenie afektywne dwubiegunowe można obecnie kontrolować lekami i, uwierzcie mi, ci, którzy mają ten problem, chcą tych leków mimo ich często nieprzyjemnych skutków ubocznych. I jaki rodzic autystycznego dziecka nie chciałby, by dziecko otrzymało pomoc lub zostało wyleczone przez jakiś rodzaj interwencji? Oszustwo „ułatwianej komunikacji”, w którym ludzie twierdzili, że pomagali dzieciom z autyzmem komunikować się z otoczeniem przez prowadzenie ich rąk po klawiaturze (okazało się, że komunikował się „ułatwiacz”), pokazuje, jak rozpaczliwie rodzice chcą pomóc takim dzieciom.

Mając za cel świętowanie różnorodności umysłowej ruch neuroróżnorodności promuje w rzeczywistości cierpienie. Dawanie nagród wszystkim dzieciom to jedna - i to nieszkodliwa – sprawa, ale odmówienie dzieciom i dorosłym leczenia zaburzeń psychicznych jest czymś zupełnie innym. Jest zarówno bezmyślne, jak straszliwie egoistyczne, umieszczając błędnie pojmowaną ideologię liberalną powyżej dobra ludzi dotkniętych.

Dla uzyskania opinii medycznej zadzwoniłem do mojego lekarza, Alexa Lickermana, autora The Undefeated Mindi najlepszego lekarza jakiejkolwiek specjalności, jakiego znam, żeby zapytać go o zdanie w sprawie “neuroróżnorodności”. Ucieszyło mnie, że zgadzał się ze mną. Alex powiedział, że widział wiele dzieci i dorosłych z zaburzeniami takimi jak zaburzenie afektywne dwubiegunowe lub schizofrenia, i zapewnił, że nie miał żadnych wątpliwości, iż większość tych ludzi rzeczywiście cierpiała z powodu swojego stanu. Dał mi dwie wypowiedzi i pozwolił je zacytować:

 “Kwestią nie jest to, jak daleko od stanu normalnego masz być, by uznano, że jesteś ‘chory’. Chodzi o to, jak bardzo sposób, w jaki jesteś ‘skonstruowany’, powoduje twoje cierpienia – i co możemy z tym zrobić”.

“Ruch neuroróżnorodności jest kompletnym nonsensem. Zapytaj tych, którzy mają te problemy, czy – jeśli istnieje możliwość ich wyleczenia – zaakceptowaliby leczenie”.

Nie ulega wątpliwości, że olbrzymia większość ludzi zaakceptowałaby. Wiem, że istnieje ruch „kultury głuchych”, w którym pewni niesłyszący twierdzą, że nie przyjęliby leczenia głuchoty, gdyby im ją zaoferowano i może ich twierdzenia są szczere. Ostatecznie, z głuchotą można radzić sobie w sposób, który nie zawsze powoduje cierpienia osoby mającej ten problem ani jej krewnych. Zgadywałbym jednak, że całkiem spory odsetek także tych ludzi pozbyłby się głuchoty, gdyby to było możliwe.

What do we do about neurodiversity

Why Evolution Is True, 23 czerwca 2015

Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska