W wielu mediach relacjonowano historię Mari Lopez, YouTuberki, która razem ze swoją siostrzenicą, Liz Johnson, wyprodukowała kilka wideo, na których twierdziła, że dieta z surowych warzyw wyleczyła ją z raka piersi. Johnson niedawno dodała do wideo informację, że Mari Lopez zmarła na raka w grudniu 2017 roku. Odmówiła jednak usunięcia filmów.
Ta historia powtarza się niestety często. Kiedy ludzie otrzymują diagnozę raka, jest to zrozumiały szok psychiczny. Stoją nie tylko przed ponurą możliwością rychłej śmierci, ale przed perspektywą operacji, chemioterapii i/lub naświetlania, a nic z tego nie jest przyjemne. Jest to wydarzenie, które zmienia życie. Czyni także, że są narażeni – kto w takiej sytuacji nie chciałby szukać drogi ucieczki, sposobu na powrót do normalnego życia? To właśnie oferują szarlatani – zapomnij o chirurgach i chemioterapii, po prostu zastosuj łagodną interwencję, taką jak zmiana diety, a twój rak zniknie.
Ludzie skuszeni tą syrenią pieśnią mają kilka możliwości. Po pierwsze, mogą nadal poddać się początkowej terapii, takiej jak operacja, ale potem odmawiają dalszej terapii, takiej jak chemioterapia lub naświetlania. Niektórych pacjentów istotnie może wyleczyć sama operacja. Często celem chemioterapii jest zredukowanie ryzyka nawrotu. Inni mogą całkowicie odrzucić medycynę opartą na nauce.
Po postawieniu diagnozy, oraz jakiejś interwencji lub bez niej, następuje to, co nazywamy „miesiącem miodowym”. Na tym etapie rak może dawać stosunkowo niewielkie objawy. Dotyczy to szczególnie sytuacji, kiedy choroba została wykryta w badaniach przesiewowych, jak prześwietlenie lub badanie krwi, a nie dlatego, że już pojawiły się objawy. Ten okres może trwać miesiącami, a nawet latami, zależnie od stadium i rodzaju nowotworu. To na tym właśnie etapie ci, którzy leczą się wymyślonymi przez jakiegoś szarlatana środkami, przekonują sami siebie, że zostali wyleczenie. Na ogół przypisują to wyleczenie alternatywnej terapii, nawet jeśli przeszli operację lub jakieś inne standardowe leczenie.
Przez miesiące lub lata mogą wykrzykiwać na cały świat, że wyleczyli się z raka dzięki szarlatanerii, której padli ofiarą. Jeśli przeżyją stają się przypadkiem wykorzystywanym jako „dowód” skuteczności tej terapii. Jeśli jednak mają nawrót lub umierają z powodu choroby, na ogół po prostu więcej o nich nie słyszymy. Jeśli czasami pokazuje się jakaś informacja, to jest ona krótka i często towarzyszą jej znajome wymówki – zasadniczo sprowadzają się one do stwierdzenia, że nie wierzyli wystarczająco mocno. Albo: nigdy nie mówiliśmy, że nasza metoda jest w 100% skuteczna. Nic z tego nie powstrzyma kolejnej ofiary od przejścia tego samego cyklu i zwabienia kolejnych ofiar, kiedy są w fazie miesiąca miodowego.
Mari Lopez wyraźnie pasuje do tego wzoru. Otrzymała diagnozę raka piersi. Postanowiła zrezygnować ze standardowego leczenia, mimo że rak piersi jest w dużej mierze wyleczalny, i zamiast tego wybrała leczenie raka surową dietą wegańską. W wywiadzie doskonale pokazała postawę chorego w czasie miesiąca miodowego:
“To jest mój wybór, jestem w porządku, nie umarłam, nie poszłam do szpitala. Będę kontynuowała tą drogą naturalną – powiedziała Lopez – [Rak] minął, jest skończony, jestem uzdrowiona. Czuję to w duszy i w ciele”.
Wierzyła w to, podczas gdy rak powoli rozprzestrzeniał się. W końcu były przerzuty do krwi, kości i wątroby. Liz informuje, że rak „powrócił”, ale nie ma żadnych dowodów, że kiedykolwiek „odszedł”. Wyłącznie rozwijał się. A potem, w grudniu 2017 roku, Mari zmarła na raka, którego prawdopodobnie można było wyleczyć. Przed śmiercią poprosiła Liz o usuniecie wideo, ale Liz odmówiła.
Według wszystkich informacji Liz ma wszystkie objawy pełnego psychologicznego zaprzeczenia. Jak wyjaśnia niepowodzenie diety wegańskiej?
“Moja ciocia nie była konsekwentna w sprawie diety i życia duchowego – napisała na YouTube. – Nie kontynuowała wegańskiej diety soków/surowych [warzyw], kiedy znowu została zdiagnozowana, wybrała naświetlania i chemię”.
Pod koniec straciła wiarę. Liz obwinia również żywność gotowaną w mikrofalówce. I, oczywiście, w rozpaczy (jakże częstej) Maria pod koniec ustąpiła i zgodziła się na standardowe leczenie, ale było za późno. To jednak pozwala Liz na winienie terapii opartej na nauce za śmierć jej ciotki. Oczywiście, najprostszym wyjaśnieniem jest, że wegańska dieta nie miała żadnego wpływu na raka, który po prostu rozwijał się naturalnie z całkowicie przewidywalnym skutkiem. Żadne dowody jednak nie wstrząsną prawdziwie wierzącym. W tym miejscu należy dodać, że nie ma żadnych dowodów, by dietą można było leczyć raka. Restrykcyjna dieta tylko osłabia pacjenta, kiedy walczy z rakiem i dochodzi do siebie po terapiach.
Jest jeszcze inny aspekt tej historii, poboczny, ale także bardzo częsty – wiara Mari w wegańską dietę miała zdecydowany duchowy wymiar. Mówiła, że Bóg prowadził ją do najlepszych owoców i warzyw dla wyleczenia jej raka. Wierzyła także, że wiara uleczyła ją z jej homoseksualizmu. Wiara i duchowość są blisko splecione z tak zwanymi alternatywnymi terapiami i widać to wyraźnie w tym przypadku.
Nie ma tu nic nowego, jest to ponuro typowy przypadek. W epoce mediów społecznościowych wywołał jednak poważne pytanie. „Washington Post” informuje:
Google i Facebook obiecały, że rozprawią się z dezinformacją zdrowotną, w sytuacji, w której ostatnio związek między antyszczepionkowymi teoriami spiskowymi a wybuchem epidemii odry stał się głośny.
Opierają się na Ustępie 230 Communications Decency Act, który ich zdaniem daje im prawo nadzorowania ich platform i chroni ich przed odpowiedzialnością za ingerencję. Jest kilka sposobów zwalczania szarlatanerii na YouTube i innych platformach. Pierwszym jest po prostu zakazanie takich treści. Oczywiście, to wywoła okrzyki o naruszanie „wolności słowa” – ale wolność słowa nie jest licencją na praktykowanie medycyny. Zasadnie można uważać, że jeśli ktoś daje konkretną poradę, taką jak – nie poddawaj się chemioterapii lub naświetlaniom, a zamiast tego użyj mojej diety do wyleczenia raka – w zasadzie praktykuje on medycynę.
To prawda, że jest to szara strefa. Zawsze mogą powiedzieć, że dają ogólną poradę, nie zaś leczą konkretnego człowieka i mogą dalej zabezpieczyć się szablonowymi zastrzeżeniami. W epoce mediów społecznościowych jednak może należałoby ponownie ustalić, gdzie dokładnie przebiega ta linia. Ważnym aspektem tego jest, że często nie mówimy o opinii. Ludzie mogą w swoich wideo twierdzić rzeczy, które w oparciu o obecne dowody naukowe są jawnie i obiektywnie błędne. To jest ten sam standard, jakiego wymagamy od rzeczywistych lekarzy. Jeśli państwo może odebrać lekarzowi licencję za mówienie pacjentom czegoś, co jest błędne, to dlaczego nie-ekspertom uchodzi to na sucho? Nie mówię, żeby ich wsadzać do więzienia ani nawet o nakładaniu grzywien, mówię po prostu, że niekoniecznie muszą mieć nieograniczone przywileje mediów społecznościowych.
Można ograniczyć prawo ludzi do zamieszczania wideo, jeśli ich treść narusza prawa autorskie kogoś innego, a także, jeśli stanowi oszczerstwo. Na pewnych platformach istnieją też standardy przyzwoitości przeciwko pornografii i innym treściom, takich jak filmy snuff, które można uważać za wykorzystujące lub wymagające popełnienia przestępstwa. Czy jest nierozsądne włączenie standardów ograniczających treści, które stanowią oczywiste zagrożenie zdrowia publicznego?
Poza zakazami platformy mogą także podrasować swoje algorytmy, by faworyzowały autorytatywne źródła przed indywidualną, niepewną treścią. Jeśli szukasz „terapia na raka” jakie otrzymujesz pierwsze 20 wyników? YouTube może powiedzieć – możesz swobodnie zamieszczać swój nonsens, ale my nie mamy obowiązku przekazywać go ludziom, którzy szukają informacji. Nie należy uważać YouTube, Facebooka i Google za bierne platformy pozbawione wszelkiej odpowiedzialności. Ich algorytmy są aktywne – wybierają, jakie treści wypływają na wierzch. Są całkowicie otwarte w kwestii tego, że jakość treści jest głównym kryterium, a więc branie pod uwagę naukowej ścisłości jest całkowicie uzasadnione.
Platformy mogą także odmówić zamieszczania reklam, by zarabiać na treści, która jest szkodliwa lub wykorzystująca.
Wiem, że porusza to szerszą kwestię, ponieważ daje ogromną władzę kilku korporacjom. To jest głębszy problem, o którym musimy myśleć i się nim zająć. Tymczasem częścią każdego rozwiązania powinno być rozważanie skutków społecznych sposobu, w jaki te platformy przekazują informację.
Cancer Quackery on YouTube
8 lipca 2019
Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska
