Społecznościowe finansowanie szarlatanerii


Steven Novella 2019-12-20


Niedawno opublikowany artykuł o etyce zajmuje się kwestią, czy jest właściwe, by portale finansowania społecznościowego, takie jak GoFundMe, pozwalały na kampanie zbierania pieniędzy na podejrzane terapie medyczne. To pytanie jest także częścią ogólniejszego problemu – tego, jak firmy technologiczne zastąpiły tradycyjne przemysły i instytucje, omijając w ten sposób istniejące mechanizmy bezpieczeństwa, sprawiedliwości i kontroli jakości. W kwestii medycznej autorzy piszą:

Niedawne badania pokazały, że wiele osób używa crowdfunding do sfinansowania dostępu do naukowo nieuzasadnionych terapii medycznych. Niedawno GoFundMe zakazała kampanii na rzecz antyszczepionkowych grup z uzasadnieniem, że „promują one dezinformację o szczepionkach”, oraz na leczenie w niemieckiej klinice oferującej niewypróbowane terapie na raka. GoFundMe nie podjęła żadnych dodatkowych działań, by regulować dużo większą obecność kampanii zbierających pieniądze na medycznie niedowiedzione terapie na tej platformie. W tym artykule przedstawiamy etyczny argument na rzecz interwencji ze strony GoFundMe i innych takich platform.


Podstawową ideą jest, że firmy technologiczne zachowują etyczną i prawną odpowiedzialność za to, jak używane są ich platformy i technologia. Większość aplikacji i mediów społecznościowych zaczyna jako nieregulowane środowisko między równymi, po prostu ułatwiając indywidualną wymianę między dwoma prywatnymi obywatelami. W pewien sposób jest to libertariańska nirwana. Jednak, w miarę jak takie aplikacje rozszerzają się, zaczynają pojawiać się minusy, z którymi już uporano się w tradycyjnych instytucjach świadczących usługi, które te firmy technologiczne wypierają.  


Możemy wziąć dowolną taką aplikację, na przykład, Uber. Aplikacja Uber, z której korzystam, jest bardzo wygodna. Kiedy jednak Uber urósł na olbrzyma, zaczynamy pytać o jego odpowiedzialność wobec kierowców i pasażerów. Do jakiego stopnia sprawdzają kierowców, by chronić pasażerów? Jaki rodzaj ochrony i korzyści powinni oferować kierowcom? Czy tylko zamienili uregulowany system usług nieuregulowanym? Te same pytania pojawiają się w sprawie Air bnb, o którym krytycy mówią, że jest po prostu używany do tworzenia de facto hoteli, które unikają regulacji.


Są tutaj dwie zasady. Pierwsza dotyczy ogólnej roli regulacji dla ochrony społeczeństwa przed rozmaitego rodzaju wykorzystywaniem. Nie chcę w to wchodzić zbyt głęboko, ale streszczę tylko moje stanowisko. Popieram starannie rozważone i monitorowane regulacje, by utrzymać społeczeństwo na poziomie optymalnego funkcjonowania i zapobiec wykorzystywaniu, eksternalizacji kosztów, nieuczciwej konkurencji i tym podobne. Jedynym prawdziwie wolnym rynkiem jest rynek regulowany, ponieważ nieregulowany rynek będzie coraz bardziej wypaczał się z czasem, kiedy potężni użyją swojej siły dla zdobycia więcej władzy (zamiast działać uczciwie). Równocześnie musimy być pokorni i brać pod uwagę niezamierzone konsekwencje i dlatego regulacje muszą być minimalistyczne i musimy monitorować ich skutki. Jeśli zgadzasz się z jakąś wersją tej podstawowej zasady i nie jesteś antyregulacyjnym purystą, to powinno cię niepokoić, że aplikacja anuluje skuteczne regulacje. Dzieje się to bez żadnych reprezentantów społeczeństwa podejmujących decyzje – bez publicznej reprezentacji. W swej skrajności może to rozwinąć się w technologiczną oligarchię.   


Drugą zasadą jest sprawiedliwość. Jeśli przemysł, który podlega regulacjom, konkuruje z nieregulowanym przemysłem, daje to niesprawiedliwą przewagę nieregulowanemu przemysłowi (niezależnie od tego, co ogólnie sądzisz o regulacjach).


Innym aspektem tego problemu jest to, że każdy system społecznościowego zbierania pieniędzy, jaki założymy, musi brać pod uwagę pełną gamę ludzkich osobowości. Nie możemy naiwnie zakładać, że wszyscy będą mili, uczciwi i uprzejmi. Według niektórych oszacowań, około 1% ogólnej populacji okazuje znaczące cechy psychopatycznej osobowości. Jest to bardziej spektrum niż dychotomia, a więc liczby zależą od tego, gdzie postawisz granicę, ale to oszacowanie jest rozsądną wskazówką. To znaczy, że każda społecznościowa platforma, jaką stworzymy, będzie także tworzyła miejsce do gry dla psychopatów. Istotnie, badania pokazują, że internetowe trolle częściej wykazują  cechy psychopatii i sadyzmu. W związku z tym każdy rynek musi brać pod uwagę oszustów i nabieraczy, bo inaczej po prostu daje im się wolną rękę żerowania na ludziach.


Media społecznościowe i aplikacje na smartphony uczyniły wykorzystywanie czymś łatwym z powodu anonimowości i niskich barier wejściowych.  


Zastosujmy teraz to wszystko do sprawy, którą omawiamy – czy GoFundMe powinna zakazać medycznie podejrzane terapie na swojej platformie. Sądzę, że odpowiedzią jest wyraźne „tak” i jak napisałem wyżej, już to robią. Aby uprzedzić częste zastrzeżenie: niektórzy powiedzą, że jeśli prywatna wymiana jest legalna, to nie jest sprawą firm technologicznych dalsze regulowanie lub cenzurowanie. Ale wykręt ”technicznie legalna” nie ma sensu przy bliższym przyjrzeniu się. Rozumiemy, że prawo karne jest tylko jednym rodzajem chronienia społeczeństwa przed szkodą i ma wysoki próg (chyba najwyższy). Jest jednak wiele innych warstw ochrony. W medycynie profesjonaliści otrzymują licencje, a ta licencja obwarowana jest różnymi mechanizmami, by zapewnić kompetencje i etyczne zachowanie. Szpitale mają własne procedury sprawdzające zanim przyznają człowiekowi prawo uprawiania zawodu medycznego w ich imieniu. Firmy ubezpieczeniowe (zarówno prywatne, jak rządowe) mają kryteria, za jakie terapie zapłacą i kto jest uprawniony do otrzymania zapłaty za usługi medyczne. Krótko mówiąc, istnieje wiele regulacyjnych i społecznych mechanizmów publicznej ochrony dużo poniżej progu kryminalnego. A więc to, że coś jest „legalne” nie zawsze wystarcza.


Aplikacje takie jak GoFundMe omijają wszystkie te społeczne i regulacyjne zabezpieczenia. To jest raj oszustów.


Ponadto, nawet jeśli sądzisz, że jednostki mają prawo do używania własnych zasobów na kupowanie podejrzanych terapii medycznych od kogo chcą, niekoniecznie przekłada się to na prawo do używania publicznej platformy, by zbierać fundusze od społeczeństwa przy użyciu emocjonalnych apeli. Naprawdę zasadnym pytaniem jest – gdzie umieszczasz próg. Firmy takie jak GoFundMe, które z pewnością na to stać, mogą po prostu zatrudnić ekspertów medycznych i etyków, by nakreślili wskazówki i stworzyli algorytmy, i dokonywali decyzji w indywidualnych sprawach, żeby chronić swoich użytkowników przed medycznymi szkodami lub oszustami, kiedy używają ich platformy.


Jeszcze ostatnia uwaga – inną możliwą odpowiedzią może być, że indywidualni użytkownicy mogą sami sprawdzić twierdzenia uzdrowicieli. Czyli raz jeszcze hasło, niech rynek dokona sprawdzianu idei. To jednak nie działa z paru powodów, głównie dlatego, że wiele takich decyzji wymagałoby wysokich poziomów specjalistycznej wiedzy, jakiej większość ludzi nie posiada. Jest to także związane z szerszą tezą. W miarę jak nasza cywilizacja staje się coraz bardziej skomplikowana, ładunek poznawczy niezbędny do nawigacji w świecie i do podejmowania codziennych decyzji staje się przytłaczający. Jedną z głównych przyczyn regulacji państwowych jest to, że bez nich obywatele po prostu nie mogliby funkcjonować.  


Pomyśl o tym – wyobraź sobie, że musisz osobiście przyjąć odpowiedzialność za inżynierię twojego samochodu, za bezpieczeństwo każdego budynku, do jakiego wchodzisz, za przegląd badań dotyczących każdego leku, jaki przyjmujesz, za żywność, jaką jesz i za wszystkie substancje, które składają się na rozmaite przemysły w naszym technologicznym świecie. To po prostu nie jest możliwe.  


Zamiast tego zgromadziliśmy nasze zasoby, mamy wykształconych i sprawdzonych ekspertów, którzy w przejrzysty sposób sprawdzają dla nas dowody, przeprowadzają inspekcje i dostarczają minimum sieci bezpieczeństwa. To jest niedoskonały system i wymaga poprawek w jednych miejscach, totalnego remontu w innych. Jest jednak lepszy niż dziki zachód. Rozważ także tę rzeczywistość – w typowy dzień możesz natknąć się na setki przedmiotów i usług, które są poddane regulacyjnej ochronie. W scenariuszu dzikiego zachodu trzeba by było sprawdzać to wszystko własnymi, ograniczonymi zasobami. Tymczasem oszust lub naciągacz może skupić niewiarygodną ilość czasu i energii na swoim jednym oszustwie. Asymetria jest przytłaczająca. To nie jest świat, w jakim chciałbym żyć.  

 

Crowd Funding Quackery

NeurologicaBlog, 12 grudnia 2019

Tłumaczenie: Małgorzata Koraszewska



Steven Novella 

Neurolog, wykładowca na Yale University School of Medicine. Przewodniczący i współzałożyciel New England Skeptical Society. Twórca popularnych (cotygodniowych) podkastów o nauce The Skeptics’ Guide to the Universe. Jest również dyrektorem Science-Based Medicine będącej częścią James Randi Educational Foundation (JREF), członek Committee for Skeptical Inquiry (CSI) oraz członek założyciel Institute for Science in Medicine. Prowadzi blog Neurologica.