Zapuszczenie
Powiecie, że nie zawsze przecież o pieniądze sprawa się rozbija. Jeśli nie o pieniądze zatem, to o co? Ot, kwestie organizacyjne związane z dostępnością opieki zdrowotnej w danym rejonie chociażby. Placówek medycznych nie ma, placówki medyczne są daleko, placówki są, ale kolejki i czas oczekiwania skutecznie utrudniają czy wręcz uniemożliwiają dostęp do opieki zdrowotnej. Kolejki zapewne zabrzmią wam znajomo, ale na rzecz fizycznej niedostępności przychodni, gabinetów czy szpitali większość zapewne machnie ręką i uzna, że to dotyczy obszarów odległych czy państw rozwijających się. Obciążonych olbrzymimi nierównościami społecznymi i ubóstwem. Albo przynajmniej rozległych i słabo zaludnionych. To nie my, to Australia. To nie my, to Indie. Polski to przecież nie dotyczy. Tymczasem tegoroczny raport NIK wytknął, że w Polsce w wielu gminach wiejskich w ogóle nie ma (a w każdym razie nie było w 2016, z tego roku bowiem dane analizowano) poradni ginekologiczno-położniczych. Dołóżmy do tego fatalnie dziurawą lub nieistniejącą niekiedy – zwłaszcza na obszarach wiejskich właśnie – sieć komunikacji publicznej i już wcale nie musimy szukać niczego w dalekich krajach. Wystarczy się udać do województwa podlaskiego (78,8% gmin bez poradni ginekologiczno-położniczych) albo lubelskiego (w rejonach wiejskich przypada średnio 27,7 tysięcy kobiet na jedną poradnie ginekologiczno-położniczą). A nowotwory ginekologiczne kwitną.
Czasami dostęp i finanse nawet są, ale z różnych przyczyn osoby chore z rzeczonych nie korzystają. Niekiedy rzeczywiście będzie to lekceważenie i postawa typu “jakoś to będzie”, ale też łatwiej w takową popaść, gdy notorycznie brakuje czasu, gdy dom, dzieci, praca, kolejna praca, nie każda z nich w dodatku umożliwiająca wzięcie dnia wolnego, by zabrać się za siebie i za swoje choroby, by odstać swoje w kolejce bądź wcisnąć się na dogodną godzinę na umówioną wizytę, a później – by załapać się na niezbędne procedury diagnostyczne, z których każda wymaga dojazdu i znowu czasu. Zwłaszcza gdy dostępu do wizyt bronią skierowania (przywrócone nie tak wcale dawno w przypadku dermatologii i okulistyki) i kolejne procedury. I nie, nie chodzi nawet o to czy te konkretne skierowania i procedury są “dobre”, czy nie. To raczej kwestia pewnej bezradności w starciu z systemem i z rzeczywistością. Muru dla niektórych trudnego do przebycia.
Wreszcie ta wszechobecna BigPharma, która tylko czyha, by wyssać z was cenne siły życiowe i finansowe. Jak już się dorwie do waszego portfela, to nie wypuści, aż zadusi na śmierć. Zresztą ukochany znachor czy ulubiona blogerka tłumaczą przecież, że medycyna niczego nowego od dziesięcioleci nie jest w stanie chorującym na nowotwory zaoferować. A że łeż to przebrzydła? Cóż, niewiedza potrafi zabić.
Och, jasne, z niczym właściwie pewnie nie radzimy sobie stuprocentowo racjonalnie, ale choroba to zjawisko szczególne, obciążone wyjątkowo, przyprawione wstydem, strachem, obarczone ciężarem niewiedzy, wytrącającym z rutyny i codzienności.
A rak prącia? Ha, nie dość, że wstyd, to jeszcze i narząd istotny. A gdy do względów osobistych dołożyć te kulturowe… Leczenie zaś brzydko pachnie chirurgią i krokami… powiedzmy… ostatecznymi. Jakże to tak? Tak po prostu uciąć? Czasem chorzy wolą zaryzykować i od radykalnego leczenia odstąpić, czasami – w ogóle nie ryzykować diagnozy. A efekty? Ktoś kojarzy termin “autoamputacja“? Tak, oznacza właśnie to, co stanęło wam przed oczyma. Opisywałam kiedyś takie historie na fanpejdżu:
Sześćdziesięcioletni pacjent zgłosił się do szpitala z dokuczliwym owrzodzeniem moszny, z którego to owrzodzenia sączyła się ropna treść o nieprzyjemnej woni. Trzy miesiące wcześniej odpadł mu penis. (…) Sześć miesięcy wcześniej u podstawy prącia pojawiło się drobne owrzodzenie, które jednak stopniowo powiększało i pogłębiało się, ostatecznie doprowadzając do oddzielenia się narządu. W miejscu po nim pozostała tylko otwarta rana.
Druga historia był podobna – tym razem bohaterem był czterdziestolatek. Pojawił się w szpitalu półtora miesiąca po utracie narządu. Również rzecz zaczęła się od drobnych ropiejących owrzodzeń przy podstawie prącia, które z czasem zaczęły się zlewać, obejmując stopniowo cały obwód narządu i doprowadzając do jego “odcięcia”. Mężczyzna próbował się wpierw leczyć preparatami ziołowymi, jednak trudności w oddawaniu moczu i ropa sącząca się z owrzodzeń okazały się nazbyt dokuczliwe.
Niektórzy machną ręką – to Indie w końcu, prawda? I co z tego, że Indie. Przypadek z fotografii otwierającej akapit to historia z Grecji, a nie z Indii. Pięćdziesięciosiedmioletniego mężczyznę półtora roku wcześniej przywiodła po pomoc medyczną zmiana skórna napletka. Pobrane do badania wycinki pod mikroskopem okazały się zawierać utkanie raka płaskonabłonkowego (najczęstszy nowotwór złośliwy prącia), zatem choremu zasugerowano częściową penektomię, co z kolei dla pacjenta stanowiło zbyt wielkie poświęcenie. Zrezygnował z dalszych procedur. Wrócił już bez prącia, za to z cuchnącym martwiczym owrzodzeniem penetrującym przez ścianę powłok w głąb miednicy mniejszej. W głębi ziejącej rany można było gołym okiem podziwiać powrózki nasienne i kikut cewki moczowej.
Wstyd zresztą to nie tylko narządy płciowe, to także na przykład choroby skórne. Odejdźmy na chwilę od nowotworów – choć i ich rzecz dotyczy – i wspomnijmy na taką łuszczycę chociażby. Schorzenie szczególnie pod tym względem obciążone. Brzmi dziwnie? Choroba to przecież choroba, skąd tu wstyd? Bardzo optymistycznie. Bardzo mało realistycznie jednocześnie niestety. Poczucie stygmatyzacji jest w tym schorzeniu powszechne. I nie tylko poczucie bynajmniej – nie o wrażeniach chorych jedynie mówimy. Nierzadka jest też zupełnie realna stygmatyzacja i zupełnie realne otaczające łuszczycę przesądy. Bo czy to nie z brudu? Czy nie aby zaraźliwe? (uprzedźmy wątpliwości na wszelki wypadek – nie, nie z brudu i nie jest zaraźliwe) Poza tym to przecież obrzydliwe! Ja bym ręki nie podał! Prawda? No i jak z czymś takim iść do lekarza? A choroby pasożytnicze? Tu prym wiodą pasożyty zewnętrzne – te wewnętrzne bywają wręcz w pewnych kręgach modne. Ale szampon przeciw wszom czy preparaty walczące ze świerzbem? To nie jest modne, do tego nie przytulają się całe grupy wsparcia altmedowego. To ta kategoria problemów zdrowotnych, które kojarzą się z brudem, zaniedbaniem, tzw. patologią społeczną. I nic to, że świerzb dotyka w Polsce kilkunastu tysięcy osób rocznie i potrafi pojawić się w najróżniejszych środowiskach, klasach czy okolicach, w rodzinach zarówno zamożnych, jak i nieco lub znacząco uboższych. To nadal wstyd. Jak tu wspomnieć w aptece o wszach. Co ludzie powiedzą?
Powiecie, że przesadzam. Że wymyślam. Że przesadzam z tym wstydem. Nie jestem w tym odosobniona. Moje refleksje potwierdzają osoby zajmujące się tematem zawodowo.
Lekarze powinni więcej wiedzieć o mechanizmach wstydu, jednej z najsilniejszych i groźnych emocji doświadczanych przez pacjentów – twierdzi prof. dr hab. med. Teresa Rzepa, psycholog z SWPS, współautorka polskiej listy dziesięciu najbardziej wstydliwych chorób. (…) Zajęliśmy się wstydem, bo jest jedną z najmniej „moralnych” emocji (nie ma na względzie dobra innych ludzi). W przypadku zdrowia ma to wielkie znaczenie. Ten, kto się wstydzi, jest skłonny ukrywać chorobę i zarażać innych. Może też podawać lekarzowi błędne informacje choćby po to, aby lepiej wypaść w jego oczach (…)
Tak, wstyd JEST ważny.
No i strach wreszcie. Strach? Ale jak to? – spytacie. Przecież strach powinien pchać do możliwie szybkiej wizyty lekarskiej. Bo może to coś złego, bo trzeba się jak najprędzej zabrać za leczenie. Oh, my sweet summer child. Do lekarza? A jak coś wykryje? Póki nie ma diagnozy, póki nie ma papieru, póki nie padły złowrogie słowa rak, czerniak, mięsak, etc, póty można mieć nadzieję, że to jednak nic groźnego. Że samo przejdzie. Że może jednak nie będzie tak źle. Lekarz to stres i dyskomfort, lekarz to nieprzyjemne rozpoznania, przykre czasem pytanie i nie zawsze miłe komentarze, lekarz to niejednokrotnie dodatkowe koszty. Lepiej unikać. A że coś rośnie? No to rośnie, może przestanie. Dobrze, że nie boli. A mit, że skoro nie boli, to pewnie groźne nie jest, wciąż ma się nieźle. Wygląda groźnie? Cóż, psychologia ma na stanie całe stosy literatury o mechanizmach obronnych, o zaprzeczeniu, wyparciu, racjonalizacji. Wygląda już bardzo źle? To z kolei ten etap, gdy do strachu wzbudzanego przed chorobą dochodzi wstyd i obawa przed reakcją lekarzy. Nie pójdę – co on, ona, sobie o mnie pomyślą, co powiedzą. A zmiana tymczasem rośnie dalej. Ot, błędne koło.
Niemały plon zbierają w końcu również choroby towarzyszące, zwłaszcza te z zakresu zainteresowań psychiatrii, jak depresja, jak zaburzenia lękowe, jak najróżniejsze inne niejednokrotnie upośledzające chorym zarówno samo postrzeganie sytuacji, jak i utrudniające radzenie sobie z nią. To, jak wspominałam, nie zawsze lekceważenie – cierpiąca osoba nie zawsze jest w stanie nie tylko dotrzeć do przychodni czy szpitala, ale w ogóle wyjść z domu czy skorzystać z telefonu. A przecież dochodzą też różnorakie inne formy niepełnosprawności, także tej fizycznej – chorzy i chore niekoniecznie są w stanie samodzielnie o siebie zadbać, a osoby nimi się opiekujące nie zawsze podołają zadaniu.
I na pewno nie wyczerpuję tu katalogu możliwych przyczyn. Przeróżne nie zawsze przecież od chorych zależne dramaty życiowe – z nałogami i bezdomnością na czele. Trudne czasem do ogarnięcia względy kulturowe. Albo religijne. Na pewno zresztą ktoś dorzuci kolejne.
Zresztą czy my, osoby pracujące z chorymi, jesteśmy lepsi czy lepsze? Czy staranniej dbamy o swoje zdrowie? Część spośród nas na pewno, ale czy aby taka znowuż znacząca część? Z różną dbałością poddajemy się niezbędnym badaniom, niejednokrotnie lekceważymy nie tylko profilaktykę, ale i diagnozowanie oraz leczenie najróżniejszych dokuczających nam drobiazgów (i nie tylko drobiazgów). Nierzadko za całą diagnostykę starcza nam szybka porada w biegu u kolegi czy koleżanki, bo przecież jakoś to będzie. Niby nie wierzymy w żaden “magiczny” immunitet medyczny, w to, że choroby się nas nie imają – nikt wam oficjalnienie nie rzuci taką herezją, ale czasami zachowujemy się, jak gdyby tak właśnie było. Zresztą porada u znajomych? Bywa jeszcze gorzej – diagnozujemy się i leczymy sami czy same. Co w tym złego? – zapytacie. W końcu jesteśmy lekarzami, lekarkami, mamy odpowiednie kwalifikacje, mamy wiedzę i doświadczenie. Tyle że to nie wystarczy. Brak nam dystansu, brak nam chłodnego, trzeźwego spojrzenia, takiego z zewnątrz. Oszukujemy tak siebie, jak i zajmujących się nami kolegów i koleżanki po fachu. Oczywiście, nie zawsze, niekoniecznie też przecież świadomie i celowo. Któż jednak w końcu patrzy na siebie obiektywnie i kto nie ma tendencji do samooszukiwania się? A konsekwencje bywają tragiczne. Lekarzu, lekarko, nie leczcie się sami. W powiedzeniu Medice, cura te ipsum nie o to idzie.
Poza tym pracujemy długo, dużo i nie zawsze mądrze. Czasem, bo kasa; czasem, bo system; czasem z różnych innych względów. Efekty są, jakie są – zaniedbujemy się, a w tym zaniedbaniu chorujemy, popełniamy błędy, umieramy; polscy medycy i medyczki może i narzekają na zaniedbujących się chorych, ale sami/e też nie są w najlepszej kondycji. Zwłaszcza, że i u nas dochodzą przecież mechanizmy podobne do tych rządzących innymi chorymi. No może niewiedza powinna odgrywać mniejszą rolę, ale reszta? Pamiętacie cytowaną a propos wstydu prof. Rzepę? Oddajmy jej jeszcze na chwilę głos:
…także lekarze, kiedy zachorują, nie są wolni od zachowań podyktowanych wstydem. – Zwróciło naszą uwagę to, że czasem, mimo ewidentnych objawów, lekarze zgłaszają się do kolegów po fachu dość późno i nie są z nimi do końca szczerzy, np. na pytanie, od jak dawna mają dolegliwości, nie przyznają się, że od dwóch miesięcy, ale twierdzą, że od kilku dni. Skoro wstyd skłania lekarza do mówienia nieprawdy, co dopiero można myśleć o doznających wstydu pacjentach…
(Przypominam też, że patologów możecie śledzić również na fejsbuku – warto tam zaglądać, bo strona jest codziennie aktualizowana)
Literatura:
Denying the Obvious: Four Extreme Cases of Neglected Tumors. LM Block, YM Jee, MK Baskaya, ML Bentz, SO Poore; Plastic and reconstructive surgery. Global open 2015;3(11):e571
Neglected Basal cell carcinomas in the 21st century. E Varga, I Korom, Z Raskó, E Kis, J Varga, J Oláh, L Kemény; Journal of Skin Cancer 2010;2011:392151
Giant Orbital Melanoma in a Heroin Abuser. A Furdova, P Babal; Giant Orbital Melanoma in a Heroin Abuser. Case Reports in Ophthalmology 2017;8(1):288-293
The largest and neglected giant phyllodes tumor of the breast—A case report and literature review. S Islam, J Shah, P Harnarayan, V Naraynsingh; International Journal of Surgery Case Reports 2016;26:96-100
Neglected Papillary Thyroid Carcinoma Seven Years after Initial Diagnosis. ED Spartalis, T Karatzas, P Charalampoudis, C Vergadis, D Dimitroulis; Case reports in oncological medicine2013;2013:148973
Mushroom‐Like Giant Basal Cell Carcinoma on the Nasal Tip. JY Wang, HL Cao, Liu LF, JL Yan; Dermatologic Surgery 2014;40(3):343-5
Auto-amputation of penis due to carcinoma: still a threat in the era of modern medicine: report of two cases. B Ghosh, R Manikandan, LM Dorairajan, S Kumar; Indian Journal of Dermatology, Venereology and Leprology 2013;79(2):224-6
Penis auto-amputation and chasm of the lower abdominal wall due to advanced penile carcinoma: a case report. D Baltogiannis, K Zotos, S Tsambalas, D Giannakis, N Sofikitis; Journal of Medical Case Reports 2011;5:574
Nail involvement in psoriatic arthritis. P Sobolewski, I Walecka, K Dopytalska; Reumatologia2017;55(3):131-135
How does stigma affect people with psoriasis? P Łakuta, K Marcinkiewicz, B Bergler-Czop, L Brzezińska-Wcisło; Postepy dermatologii i alergologii 2017; 34(1):36-41
Psychological Aspects of a Patient with Neglected Skin Tumor of the Scalp. C Pavan, F Bassetto, V Vindigni; Plastic and reconstructive surgery. Global open 2017;5(6):e1395
Lekarka ze specjalizacją z patomorfologii, pasjonatka popularyzacji nauki, współtwórczyni strony poświęconej nowinkom naukowym Nauka głupcze, ateistka, feministka. Prowadzi blog naukowy Patolodzy na klatce.